Τι είναι η Νευροδιαφορετικότητα;

Ακρόαση άρθρου......

Κάποιες από τις έννοιες που ακούμε όλο και πιο συχνά στον ευρύτερο χώρο της ψυχικής – και όχι μόνο – υγείας αφορούν στην Νευροποικιλότητα ή νευροποικιλομορφία ή νευροδιαφορετικότητα (Neurodiversity), καθώς και στα Νευροδιαφορετικά ή Νευροαποκλίνοντα άτομα (Neurodivergent people).

Τι είναι στην ουσία η νευροδιαφορετικότητα και σε ποιους απευθύνεται;

Η νευροδιαφορετικότητα είναι η έννοια που περιγράφει πως:

α) όλοι οι άνθρωποι έχουμε ένα ευρύ φάσμα νευρογνωστικών ικανοτήτων, 
β) οι παραλλαγές του ανθρώπινου εγκεφάλου είναι φυσιολογικές και 
γ) ο τρόπος με τον οποίο επεξεργαζόμαστε τις πληροφορίες διαφέρει από άτομο σε άτομο. 

Αυτή η διαφοροποίηση είναι μια εξαιρετικά κοινή πτυχή της κοινωνίας μας. Ας μην πάμε μακριά, ας αναλογιστούμε απλά πόσο διαφορετικά απλώνουμε τα πλυμένα ρούχα μας ή πόσο μοναδικά αντιδράμε σε μια έκπληξη. 

Κάνοντας μια αναδρομή, καλό είναι να γνωρίζουμε πως ο όρος νευροδια-φορετικότητα επινοήθηκε και υποστηρίχθηκε επιστημονικά σχεδόν 25 χρόνια πριν, από την σπουδαία Αυστραλή και αυτιστική κοινωνιολόγο Judy Singer, στην διπλωματική της εργασία με τίτλο «Παράξενοι άνθρωποι - Η γέννηση της κοινότητας ανάμεσα στους ανθρώπους στο «αυτιστικό φάσμα».

Μια προσωπική εξερεύνηση ενός νέου κοινωνικού κινήματος που βασίζεται στη νευρολογική ποικιλομορφία» [1] Για να χρησιμοποιηθεί η κοινή ορολογία της εποχής, η λέξη νευροδιαφορετικότητα αρχικά περιέγραφε άτομα στο φάσμα του αυτισμού, με αυτισμό ή με σύνδρομο Άσπεργκερ [2]. 

Η ίδια η Σίνγκερ στην ερώτηση τι είναι νευροδιαφορετικότητα, μας απαντά με ένα άλλο πολύ εύστοχο ερώτημα:

 “Γιατί να μην οικειοποιηθούμε παρομοιώσεις βασισμένες στην βιοποικιλότητα, για παράδειγμα, για να προωθήσουμε τους σκοπούς ατόμων με αναπηρίες; Γιατί να μην προτείνουμε ότι όπως η βιοποικιλότητα είναι απαραίτητη για την σταθερότητα ενός οικοσυστήματος, έτσι και η νευροποικιλότητα μπορεί να είναι απαραίτητη για την πολιτιστική σταθερότητα;” [3]   

Και πράγματι, αν το καλοσκεφτούμε, όλοι μας έχουμε ταλέντα τα οποία καλλιεργούμε και μας κάνουν να νιώθουμε περήφανοι για τον εαυτό μας, καθώς και αδυναμίες για τις οποίες ανησυχούμε και με τις οποίες παλεύουμε.

Αυτό, όμως, που μας κάνει να εξελισσόμαστε και να προχωράμε παρακάτω είναι όλα τα χαρακτηριστικά μας στο σύνολο. Φανταστείτε για λίγο πώς ακούγεται το να υποστηρίζουμε την ύπαρξη μόνο ενός σωστού τρόπου σκέψης… δεν μοιάζει λίγο σαν να λέμε ότι υπάρχει μόνο μία σωστή φυλή, κουλτούρα ή φύλο; 

Ευτυχώς σήμερα είναι πολλοί οι επιστήμονες και οι ερευνητές ανά τον κόσμο που, προερχόμενοι από τον χώρο κυρίως της νευροεπιστήμης, αρνούνται να αποδεκτούν πως υπάρχει μόνο ένας φυσιολογικός και κατ’ επέκταση «υγιής»  τύπος εγκεφάλου.

Στα πλαίσια δε της διεπιστημονικότητας, γνωρίζουμε πλέον με βεβαιότητα πως η διαμόρφωση της μοναδικότητάς μας είναι μια απέραντη υπέροχη μίξη τόσο χημικής όσο και κοινωνικής και πολιτισμικής φύσης.

Γι’ αυτό, λοιπόν, όπως κάθε άλλος τύπος διαφορετικότητας, έτσι και η νευροδιαφορετικότητα επηρεάζεται εξίσου από το κοινωνικό, οικονομικό, εκπαιδευτικό και πολιτισμικό περιβάλλον, και πιο συγκεκριμένα από την άνιση κατανομή της κοινωνικής δύναμης και τις διακρίσεις.

Έτσι, εάν το οικογενειακό, σχολικό ή/και εργασιακό περιβάλλον στο οποίο ζει ένα νευροδιαφορετικό άτομο αδυνατεί να αποδεχτεί τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά του, τότε η διαφορετικότητα αυτού του ατόμου δεν μπορεί να βρει χώρο έκφρασης και ύπαρξης, με αποτέλεσμα να μην μπορεί να αξιοποιηθεί ούτε να χρησιμοποιηθεί ως απεριόριστη πηγή δημιουργικών δυνατοτήτων.

Από την άλλη πλευρά, η νευροδιαφορετικότητα για μερικούς ανθρώπους που κατάφεραν είτε από τύχη είτε μετά από προσπάθεια να βρεθούν σε φιλικά προς τη διαφορετικότητά τους περιβάλλοντα, μπορεί να τους προσφέρει μεγάλο ακαδημαϊκό ή εργασιακό πλεονέκτημα, ειδικά εάν βρεθούν σε θέσεις που στηρίζονται σε αυτούς και τις ιδιαιτερότητές τους.

Είναι η νευροδιαφορετικότητα αναπηρία;

Ο όρος αναπηρία απαιτεί ιδιαίτερη προσοχή στη χρήση του, ειδικά σήμερα που τα όρια της αναπηρίας, της ειδικής ανάγκης και της διαφορετικότητας γίνονται όλο και πιο θολά. Μέσα σε αυτό το κλίμα, η γενικότερη τάση της επιστημονικής κοινότητας είναι να μην συνδέει την νευροδιαφορετικότητα με την αναπηρία.

Άλλωστε οι δυνατότητες των νευροδιαφορετικών ατόμων μπορούν και μεταβάλλονται ανάλογα με τις συνθήκες στις οποίες βρίσκονται, φαινόμενο που δεν παρατηρείται σε ζητήματα αναπηρίας. Παρότι η απάντηση περί αναπηρίας δεν έχει πάρει ακόμη μία καθολική μορφή, αυτό που είναι ευρύτερα αποδεκτό σήμερα, είναι πως η νευροδιαφορετικότητα επαφίεται στην ιδέα ότι συγκεκριμένες αναπτυξιακές διαταραχές, δεν είναι διαταραχές, αλλά απλώς φυσιολογικές παραλλαγές του εγκεφάλου.

Κατ’ επέκταση τα άτομα με αυτές τις παραλλαγές εμφανίζουν συγκεκριμένα θετικά και αρνητικά χαρακτηριστικά.

Για παράδειγμα, νευροδιαφορετικοί μαθητές μπορεί να είναι πραγματικά δημιουργικοί, να έχουν έναν ανορθόδοξο τρόπο σκέψης ή/και να είναι παρορμητικοί, στην ουσία μπορεί να σημαίνει ότι θα βρουν τον τρόπο να εκφράσουν απόψεις που άλλοι γύρω τους θα δυσκολεύονταν.

Πράγματι, τα άτομα με ΔΕΠΥ συχνά δείχνουν υψηλά επίπεδα πάθους, ορμής και εφευρετικής σκέψης. Άραγε αυτό σημαίνει πως όλοι οι παρορμητικοί μαθητές ανήκουν στην συμπτωματολογία της ΔΕΠΥ ή πως τα άτομα με ΔΕΠΥ πρέπει να εμφανίζουν κοινή συμπεριφορά με όλους τους παρορμητικούς ή δημιουργικούς μαθητές; Σύμφωνα με την νευροδιαφορετικότητα κανένα από τα ερωτήματα δεν στέκει. 

Ακριβώς επειδή τόσο οι έμφυτες όσο και οι επίκτητες δεξιότητες των ατόμων ποικίλουν τόσο πολύ, πολλά νευροδιαφορετικά άτομα που περνάν από το παραδοσιακό σχολικό ή/και εργασιακό περιβάλλον, που είναι δημιουργημένο ώστε να εξυπηρετεί νευροτυπικά άτομα, μαθαίνουν να προσαρμόζονται σε μια κατάσταση πολλές φορές δυσάρεστη γι’ αυτά, κάνοντας masking 4, κρύβοντας ή καταστέλλοντας δηλαδή τον τρόπο που αντιλαμβάνονται ένα ερέθισμα, ενώ συχνά προσπαθούν να αντιγράψουν τον τρόπο και την συμπεριφορά των γύρω τους.

Έτσι, παρατηρείται για παράδειγμα πως μερικοί μαθητές δεν μπορούν να ανταπεξέλθουν στις κλασικές μεθόδους αξιολόγησης, ενώ άλλοι μπορεί να είναι εξαιρετικά ταλαντούχοι σε έναν τομέα, αλλά να δυσκολεύονται ή να αδιαφορούν για άλλους, γεγονός που οδηγεί σε μεγάλη ασυνέπεια στις επιδόσεις τους στο σχολείο.

Αποτέλεσμα των παραπάνω, και δεδομένου πως η νευροδιαφορετικότητα ως επί τω πλείστο δεν θεωρείται αναπηρία, πολλοί οργανισμοί και ομάδες νευροδιαφορετικότητας υποστηρίζουν πως είναι σημαντικό να αναγνωρίζονται οι ιδιαιτερότητες και οι αδυναμίες των νευροαποκλίνοντων ατόμων, προκειμένου να λαμβάνονται μέτρα για την υποστήριξη και την συμπερίληψή τους.

Ποιες συνθήκες περιλαμβάνονται στη νευροδιαφορετικότητα;

Κάποιες από τις πιο χαρακτηριστικές κατηγορίες είναι οι ακόλουθες:

• Αγχώδης Διαταραχή – μπορεί να προκαλέσει δυσφορία, ευερεθιστότητα, υπερκινητικότητα, εξάντληση, δυσκολία στην συγκέντρωση, έντονη ανησυχία και ορισμένες φορές κρίσεις πανικού.
• Αυτισμός - μπορεί να επηρεάσει τον τρόπο με τον οποίο κάποιος αντιλαμβάνεται τον κόσμο, αλληλεπιδρά κοινωνικά και αντιμετωπίζει την αλλαγή.
• ΔΕΠΥ - μπορεί να προκαλέσει προβλήματα με τον έλεγχο των παρορμήσεων, την προσοχή και τη συγκέντρωση.
• Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές – μπορούν να επιφέρουν αποκλίσεις και καθυστερήσεις στην ανάπτυξη των κοινωνικών, επικοινωνιακών και γνωστικών δεξιοτήτων.
• Διαταραχή Αισθητηριακής Επεξεργασίας – μπορεί να προκαλέσει αδυναμία επεξεργασίας ερεθισμάτων, που οδηγεί σε προβλήματα προσαρμογής και οργάνωσης της καθημερινότητας.
• Διαταραχή Επεξεργασία του Ήχου – οδηγεί σε προβλήματα στην επικοινωνία, την αναγνώριση και επεξεργασία ακουστικών ερεθισμάτων.
• Δυσαριθμησία - μια συγκεκριμένη μαθησιακή διαταραχή που επηρεάζει την εκμάθηση βασικών αριθμητικών δεδομένων, την ικανότητα επεξεργασίας αριθμών και την εκτέλεση ακριβών υπολογισμών.
• Δυσλεξία/Δυσγραφία - μπορεί να προκαλέσει δυσκολίες στη γλωσσική επεξεργασία/στη μεταφορά σκέψεων και λέξεων στο χαρτί, όπως προβλήματα με την ανάγνωση, τη γραφή και την ορθογραφία.
• Δυσπραξία - μπορεί να επηρεάσει τον σωματικό συντονισμό.
• Εγκεφαλική Παράλυση – σταθερή εγκεφαλική βλάβη που προκαλεί συνήθως διαταραχές κινητικότητας.
• Ιδεοψυχαναγκαστική Διαταραχή (OC(P)D) – παράλογες και υπερβολικές σκέψεις και ιδέες σε βαθμό πολλές φορές εμμονικό, με συνεπακόλουθες καταναγκαστικές επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές.
• Σύνδρομο Tourette - μια νευρολογική κατάσταση όπου τα τικ ήχου και κίνησης είναι πέρα από τον έλεγχο ενός ατόμου.

Όσο κι αν φαίνεται καινούρια η ιδέα της νευροδιαφορετικότητας, είναι κάτι που ενυπάρχει στην κοινωνία μας κι απλά περίμενε την Judith Singer να έρθει και να το ονοματίσει.

Αργά και σταθερά βλέπουμε την αλλαγή που φέρνει η γνωριμία και ο σεβασμός του διαφορετικού, η ελευθερία και η δυνατότητα αυτοδιάθεσης, η ενδοσκόπηση κι ο αυτοπροσδιορισμός που σήμερα θεωρούνται αξίες δεδομένες,  καθώς και η συμπερίληψή του Άλλου, που με τη σειρά της οδηγεί σε μια πολύχρωμη και πολυποίκιλτη κοινωνία. 

Παράρτημα

[1] Judy Singer, “Odd People In -The Birth of Community Amongst People on the “Autistic Spectrum”. A personal exploration of a New Social Movement Based on Neurological Diversity” A personal exploration of a New Social Movementbased on Neurological Diversity, α thesis presented to the faculty of Humanities and Social Sciences in partial fulfilment of therequirements for the degree of Bachelor of Arts Social Science (Honours), Faculty of Humanities and Social ScienceUniversity of Technology, Sydney, 1998. Η εργασία της είναι δημόσια και βρίσκεται ανηρτημένη online εδώ:  https://www.academia.edu 

[2] Σήμερα εντός της κοινότητας των νευροδιαφορετικών ατόμων όροι όπως «στο φάσμα του αυτισμού» ή «άτομο με αυτισμό» δεν θεωρούνται αποδεκτοί. Ο πιο αποδεκτός όρος είναι «αυτιστικό άτομο».

[3] Judy Singer, Neurodiversity. The Birth of an Idea (Νευροδιαφοδιαφορετικότητα, η Γέννηση μιας Ιδέας), 2016, σελ. 67.

[4] Jenara Nerenberg, Divergent Mind Thriving in a Word that wasn’t Designed for you, 2020, σελ. 3

Συγγραφή - Επιμέλεια Άρθρου

Αγγελίνα Μητσάκη - Σύμβουλος Ψ.Υγείας

Κοινωνική Θεολόγος, MA, Ψυχοκοινωνική Σύμβουλος, φοιτήτρια ψυχολογίας. Με απασχολούν ιδιαίτερα θέματα που αφορούν στη νευροδιαφορετικότητα, την πρόσβαση και το δικαίωμα στην ψυχική υγεία.

 

 

+306942829951

Δείτε όλα τα άρθρα Σελίδα ειδικού