Το υποκειμενικό βίωμα γονέων που έρχονται αντιμέτωποι με τη διάγνωση ενός νεογέννητου ή νηπίου με αναπτυξιακή διαταραχή

Ακρόαση άρθρου......

“Ήταν η πρώτη φορά στη ζωή μου που έκλαψα τόσο. Κάποια στιγμή μετάνιωσα για το ότι είχε γεννηθεί. Δεν θα είναι σε θέση να τρέξει ή να παίξει. Έχει περιοριστεί πριν καν αρχίσει να ζει..” (12)
“Μας ειπώθηκε ότι θα ήταν αδέξιος στις κινήσεις του.

Ήταν το τέλειο μικρό μου αγοράκι, και τώρα αυτό δεν θα μπορεί να κάνει και πολλά πράγματα. Νιώθω σαν κάτι να μου έχουν αρπάξει βίαια..” (12) 

“Δεν μπορεί να περπατήσει, δεν μπορεί να…, δεν μπορεί να…, αλλά πείτε μου σας παρακαλώ τι μπορεί να κάνει..;” (3)
“’Νιώθεις ότι χάνεις κάτι που νόμιζες ότι είχες. Αυτό επηρεάζει ολόκληρη την οικογένεια, όλο το μέλλον σου, το πώς αισθάνεσαι για το καθετί..” (7)

Οι προαναφερόμενες δηλώσεις αποτελούν ένα ελάχιστο αντιπροσωπευτικό δείγμα πάνω στο βίωμα γονέων οι οποίοι καλούνται να αντιμετωπίσουν το σκληρό γεγονός της διάγνωσης κάποιου  τύπου διαταραχής στο νεογέννητο παιδί τους (1, 3, 5, 7, 8, 9, 11, 12,13,14,19). Η ανατροφή ενός τέτοιου νέου μέλους της οικογένειας, δεδομένου ότι συνεπάγεται συνήθως εξαιρετικές ιατρικές, ψυχολογικές και οικονομικές απαιτήσεις, συνιστά μια κατάσταση κρίσης για την οικογένεια  έχοντας  άμεσο αντίκτυπο σε όλα τα μέλη της, σε διαφορετικό βαθμό και σε ποικίλα επίπεδα: στις διαπροσωπικές σχέσεις, στον οικονομικό τομέα, στην ποσότητα του διαθέσιμου ελεύθερου χρόνου, στην επαγγελματική καριέρα των γονέων (1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19).

Η γέννηση ενός παιδιού συνήθως συνοδεύεται από ανυπόμονες θετικές προσδοκίες για το φύλο, το χρώμα των ματιών, την εμφάνιση αλλά και το μέλλον του ως ενήλικας. Από τους περισσότερους γονείς εκφράζεται το όνειρο, όχι απλώς για ένα κανονικό παιδί,  αλλά για ένα “εξιδανικευμένο”, “τέλειο”, παιδί. Το όνειρο αυτό είναι μια έκφραση αγάπης και ελπίδας για το μέλλον, ένα μέλλον που δημιουργείται με την σύλληψη του παιδιού.

Κανένας γονέας δεν αναμένει ότι θα γίνει γονέας ενός παιδιού με αναπηρία. Και όταν τελικά αυτό συμβαίνει και το όνειρο της εξιδανικευμένης εικόνας ενός κανονικού παιδιού εξατμίζεται ή τουλάχιστον τροποποιείται, τότε ο γονέας δεν βιώνει την απώλεια ενός παιδιού, όπως ένας γονέας που χάνει το νεογέννητό του από ξαφνικό θάνατο, αλλά βιώνει την απώλεια του εξιδανικευμένου παιδιού  της φαντασίας του, την απώλεια αυτού  που θα μπορούσε να έχει συμβεί, αυτού που είχε σχεδιαστεί να συμβεί, ατού που  είχε ευχηθεί ο γονέας να συμβεί. Το ονειρεμένο υγιές μελλοντικά αυτόνομο και ικανό παιδί μετασχηματίζεται σε ένα πραγματικό ευάλωτο, εξαρτημένο και συχνά αβοήθητο βρέφος (1, 2, 5, 6, 8, 9, 10, 12, 14).

Είναι αξιοσημείωτο το γεγονός ότι τα μεγαλύτερα ποσοστά κατάθλιψης και άγχους παρατηρούνται σε γονείς νεογέννητων “προβληματικών” παιδιών που εμφανίζουν υψηλούς ρυθμούς αναπτυξιακής προόδου συγκριτικά με γονείς παιδιών με χαμηλότερους αναπτυξιακούς ρυθμούς, γεγονός που καταδεικνύει με τον καλύτερο τρόπο την ισχυρή επίδραση που ασκεί πάνω στους γονείς η απώλεια του εξιδανικευμένου παιδιού (12). Μάλιστα, ο έντονος συναισθηματικός πόνος των γονέων που απορρέει από το γεγονός ότι το συγκεκριμένο βρέφος δεν θα γίνει ποτέ ο γιος ή η κόρη που έχουν ονειρευτεί συχνά επηρεάζει την ικανότητα τους να επικεντρωθούν στο πραγματικό βρέφος και να ανταποκριθούν στις άμεσες ανάγκες του (8).

Οι γονείς που βιώνον αυτήν την επώδυνη εμπειρία καλούνται να διαχειριστούν ταυτόχρονα συναισθήματα πένθους τα οποία παράγονται από την απώλεια του “εξιδανικευμένου” μωρού και προκύπτουν από τις αντιδράσεις τους σε ένα παρελθοντικό γεγονός (η γέννηση ενός μωρού με αναπηρία),  καθώς  και συναισθήματα άγχους/ανησυχίας για την ικανότητά τους να εκπληρώσουν το γονεϊκό  τους  ρόλο  τα οποία παράγονται από τις αντιδράσεις τους όχι μόνο στο ίδιο παρελθοντικό γεγονός αλλά και σε  μελλοντικά γεγονότα που πρόκειται να συμβούν (η ενδεχόμενη εμπλοκή τους σε κάποιο πρόγραμμα στήριξης, η μετάβαση και συνεπώς η μετάθεση ευθύνης από το ασφαλές νοσοκομειακό περιβάλλον στο περιβάλλον του σπιτιού, η αναζήτηση κοινωνικού υποστηρικτικού δικτύου, οι ανάγκες του  “λιγότερο από το αναμενόμενο τέλειου παιδιού” και η σχέση μαζί του) (2, 5, 6, 8, 9, 10, 11, 12).

Μεγάλη θεωρητική συζήτηση έχει γίνει για το αν το πένθος που προκύπτει από μια τέτοια τραυματική απώλεια έχει ημερομηνία λήξης ή αν τελικά πρόκειται για μία χρόνια κατάσταση.  Υπάρχει, λοιπόν, από την μια, η θεωρητική άποψη ότι το πένθος αποτελεί μια χρονικά προσδιορισμένη προβλέψιμη διαδικασία προσαρμογής απέναντι στην απόκτηση ενός βρέφους με κάποια διαταραχή και από την άλλη, η θεωρητικά άποψη που υποστηρίζει ότι το πένθος είναι μία κατάσταση ζωής που η τελική της λύση έρχεται με τον θάνατο είτε του γονέα είτε του “προβληματικού” παιδιού.

Σύμφωνα με αυτήν την άποψη, λοιπόν, ακόμα και οι καλύτερα προσαρμοσμένοι γονείς διαπιστώνουν ότι τα έντονα συναισθήματα πένθους σε πολυάριθμες καταστάσεις ξυπνούν, επαναβιώνονται και τελικά γίνονται κομμάτι της συναισθηματικής ζωής του γονέα. Ερευνητικά ευρήματα πάντως δείχνουν ότι το πένθος μπορεί να έχει χρόνια βάση αλλά όχι συνεχή. Πρόκειται για ένα περιοδικό φαινόμενο. Τα σημεία κορύφωσης του πένθους μέσα σε αυτήν την περιοδικότητα φαίνεται να συμπίπτουν με τα στάδια ανάπτυξης του “προβληματικού παιδιού” τα οποία προφανώς αποτελούν για τους γονείς περιοδικές υπενθυμίσεις της αναπτυξιακής απόκλισης του παιδιού τους από ένα “κανονικό” παιδί,  και επαναπυροδοτούν συναισθήματα πένθους που με αυτόν τον τρόπο βιώνονται από τους γονείς ξανά και ξανά (6, 7, 18, 19).

Δεδομένου ότι η γέννηση ενός προβληματικού παιδιού σηματοδοτεί μια μορφή απώλειας (την απώλεια του “εξιδανικευμένου” παιδιού), δεν προκαλεί έκπληξη το γεγονός ότι και αυτή η μορφή απώλειας παράγει παρόμοιες συναισθηματικές αντιδράσεις με εκείνες που βιώνονται στην πραγματική απώλεια ενός αγαπημένου προσώπου. Οι βασικές συναισθηματικές αντιδράσεις των γονέων απέναντι στην διάγνωση ενός νεογέννητου με πρόβλημα προσομοιάζουν, λοιπόν, με τα στάδια του πένθους και περιλαμβάνουν: σοκ/συναισθηματικό μούδιασμα, οργή, ανησυχία, ενοχή, κατάθλιψη/αβοηθησία/ανεπάρκεια, προσαρμογή, αποδοχή και επαναδιοργάνωση  (1, 6, 7, 8, 9, 11, 14, 16, 18).

Στην επιτυχή ολοκλήρωση της διαδικασίας του πένθους και στην γενικότερη διαμόρφωση ενός ελπιδοφόρου και καλά προσαρμοσμένου τρόπου σκέψης για το μέλλον συμβάλουν:

α) το ατομικό στοιχείο προσωπικότητας που περιλαμβάνει το αίσθημα πεποίθησης ότι όλα τα περιβαλλοντικά ερεθίσματα είναι δομημένα, προβλέψιμα και εξηγήσιμα, ότι υπάρχουν διαθέσιμοι πόροι και ότι οι εκάστοτε προκλήσεις αξίζουν συναισθηματική επένδυση, δέσμευση, και αντιμετώπιση,
β) τα οικογενειακά χαρακτηριστικά της συνοχής (υποστηρικτικές οικογενειακές σχέσεις) και της προσαρμοστικότητας (ευλυγισία, ανοικτότητα της οικογένειας  στην αλλαγή) (4). 

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ

1. Bruce, E. J., Schultz, C. L., Smyrnios, K. X., & Schultz, N. C.  (1994). Grieving related to development: A preliminary comparison of three age cohorts of parents of children with intellectual disability. British Journal of Medical Psychology, 67, 37-52.
2. Chatwin, S. L., & Macarthur, B. A. (1993). Maternal perceptions of the preterm infant. Early Child Development and Care, 87, 69-72.
3. Duckworth, S. V., & Kostell,  P. H. (1999). The Parent Panel: Supporting Children with Special Needs. Childhood Education, 75, 199-203.  
4. Einav, M., Levi U., & Margalit, M. (2012). Mothers’ coping and hope in early intervention. European Journal of Special Needs Education, 27, 265-279.
5. Fiamenghi, G. A., Vedovato,  A. G., Meirelles, M. C., & Shimoda, M. E. (2010). Mother’s interaction with their disabled infant: two case studies. Journal of Reproductive and Infant Psychology, 28, 191-199.
6. Fortier, L. M., & Wanlass, R. L. (1984). Family Crisis following the Diagnosis of a Handicapped Child. Family Relations, 33, 13-24.
7. Holland, S. (1996). The Special Needs of Parents. Educational Psychology: theory, research and practice in Educational Psychology, 12, 24-30.
8. Honig, A. S. (1984). Working in partnership with parents of handicapped infants. Early Child Development and Care, 14, 13-36.
9. Jenkins, R. (1996). Grieving the Loss of the Fantasy Child. Home Healthcare Nurse, 14, 691-695.
10. Lesar, S., & Maldonado, Y. A. (1996). Parental Coping Strategies in Families of HIV-Infected Children. Children’s Health Care, 25, 19-35.
11. Midence, K., & O’ Neill, M. (1999). The experience of parents in the diagnosis of autism, a pilot study.  Autism 3 (3), 273-285.
12. Nicholas,  A. M., Lewin, T. J., & Raphael, B. (1987). Congenital developmental disability: The first 18 months: Parental perceptions and early intervention. Early Child Development and Care, 27, 507-523.
13. Olsson, I., & Roll-Pettersson, L. (2012). ‘No no, you cannot say that!’ Perceptions and experiences of parents of preschool children with intellectual disabilities in Sweden. European Journal of Special Needs Education, 27, 69-80.
14. Orme, D. M. (2005). A Qualitative Examination of Mothers’ Resolution or Non-Resolution of Their Children’s Disability of Down Syndrome or Autism Using a Cognitive Intervention. The Qualitative Report, 10, 561-592.
15. Porter, J. S., Stern, M., & Zak-Place, J. (2009). Prematurity stereotyping and perceived vulnerability at 5 months: Relations with mothers and their premature and full-term infants at 9- months. Journal of Reproductive and Infant Psychology, 27, 168-181.
16. Reichman, S. R. F., Miller, A. C., Gordon, R. M., & Hendricks-Munoz, K. D. (2000). Stress Appraisal and Coping in Mothers of NICU Infants. Children’s Health Care, 29, 279-293.
17. Sargent, A. N. (2009). Predictors of needs in mothers with infants in the neonatal intensive care unit. Journal of Reproductive and Infant Psychology, 27, 195-205. 
18. Stone, D. (1989). A Parent Speaks… Professional Perceptions of Parental Adaptation to a Child with Special needs. Children’s Health Care, 18, 174-177.
19. Wikler, L., Wasow, M., & Hatfield, E. (1981). CHRONIC SORROW REVISITED: Parent vs. Professional Depiction of the Adjustment of Parents of Mentally Retarded Children. American Journal Orthopsychiatric, 51,  63-70.

Συγγραφή - Επιμέλεια Άρθρου

Μπάμπαλου Χριστίνα Ελένη - Ψυχολόγος

Μπάμπαλου Χριστίνα Ελένη: έχει επιβεβαιωθεί από το Psychology

Οι πληροφορίες που αναφέρονται στον επαγγελματικό κατάλογο ειδικών παρέχονται από τους ίδιους τους ειδικούς, κατά την εγγραφή τους στο σύστημα. Όταν βλέπετε την ένδειξη «έχει επιβεβαιωθεί από το Psychology”, σημαίνει ότι το Psychology έχει ελέγξει, με email, τηλεφωνικά ή/και με λήψη των σχετικών εγγράφων, τα ακόλουθα στοιχεία:

• Ότι ο ειδικός είναι υπαρκτό πρόσωπο.
• Ότι τα πτυχία οι τίτλοι και οι εξειδικεύσεις που αναφέρει είναι αληθινά.
• Ότι οι πληροφορίες που αναφέρει ισχύουν.

Ψυχολόγος, Τμήμα Ψυχολογίας, Α.Π.Θ. (Υπότροφος ΙΚΥ). MSc Αναπτυξιακή/Εξελικτική & Σχολική Ψυχολογία, Α.Π.Θ. (Υπότροφος Ωνάσειου Ιδρύματος). Μεταπτυχιακή Εξειδίκευση στην Αξιολόγηση & Ψυχοπαιδαγωγική Υποστήριξη Παιδιών με Δυσκολίες Μάθησης & Προσαρμογής (Ειδικές Ανάγκες), Παν/μιο Μακεδονίας. Συστημική Ψυχοθεραπεία, Τραυματοθεραπεία-EMDR

6973480170

Δείτε όλα τα άρθρα Σελίδα ειδικού