Στηρίζοντας ψυχολογικά τον ασθενή με προχωρημένη νόσο και τους οικείους του

Ο Seneca είναι εκείνος που πριν από 2000 χρόνια περιέγραψε με απόλυτη γραφικότητα και βαθιά φιλοσοφική προσέγγιση την ψυχολογική, την σωματική και πνευματική ταλαιπωρία και εξάντληση του ατόμου, το οποίο βιώνει τις συνέπειες μιας καλοήθους ή νεοπλασματικής νόσου (καρκίνο) σε προχωρημένο στάδιο. Είναι ο πόνος και η εγκατάλειψη που φοβίζουν τους περισσότερους στην εξέλιξη της νόσου και της ζωής.

Όλα τα παραπάνω αποτέλεσαν το έναυσμα για ένα σημαντικό αριθμό επιστημόνων, με κριτική και συνδυαστική σκέψη, να επαναπροσδιορίσουν με βάση τα νέα δεδομένα, τις απόψεις τους για την φροντίδα των αρρώστων με προχωρημένη νόσο καθώς επίσης, τον τρόπο με τον οποίο προσεγγίζουμε και αναλύουμε την απώλεια της ζωής και τον θάνατο.

Κάτω από αυτή την ομοθυμία, ο όρος, ποιότητα ζωής, αποτελεί δέσμευση για συνεχή βελτίωση κάθε παρέμβασης σε κάθε τομέα, με στόχο, όταν αυτό είναι εφικτό, να υπερβαίνει τις προσδοκίες του αρρώστου και της οικογένειάς του.

Στα πλαίσια αυτής της φιλοσοφίας, ένα πεδίο το οποίο θα πρέπει να αποτελεί αναπόσπαστο κομμάτι της φροντίδας που παρέχεται από εξειδικευμένους συμβούλους ψυχικής υγείας είναι η αξιολόγηση του τρόπου με τον οποίο το άτομο αντιλαμβάνεται την κατάστασή του. Ο στόχος αυτών των ψυχολογικών παρεμβάσεων είναι να μειωθεί ο φόβος, οι ανασφάλειες και το άγχος του ασθενούς και των φροντιστών οικείων του.

Οι φόβοι και οι ανησυχίες του ασθενή

Το άτομο μπορεί να ενισχυθεί ψυχολογικά και να μάθει πως να αντιμετωπίζει τη νόσο ως μια αλλαγή στην πορεία της ζωής του, η οποία του παρέχει την δυνατότητα για προσωπική ανάπτυξη, κατανόηση των ατομικών αξιών και τον ορισμό νέων στόχων. Επιπρόσθετα, μπορεί να μάθει να χρησιμοποιεί τα ψυχικά του αποθέματα για να πετύχει καλύτερο εσωτερικό έλεγχο μιας παθολογίας που οφείλεται στο έντονο άγχος και που επηρεάζει την εξέλιξη της νόσου. Η κάθε κατάσταση μπορεί να είναι ελεγχόμενη μέσα από μηχανισμούς ψυχολογικής ενίσχυσης, που προσδίδουν στον ασθενή μια αίσθηση συγκρότησης, μέσα από την οποία μπορεί να αντιμετωπίσει την όποια αλλαγή.

Οι έννοιες του προσωπικού ελέγχου και της αυτοκυριαρχίας αποτελούν σημεία αναφοράς για πολλούς επιστήμονες. Πολλοί ασθενείς με προχωρημένη νόσο φοβούνται και μπορεί να βιώσουν πόνο, απώλεια λειτουργίας και απώλεια αξιοπρέπειας και ανησυχούν για το ότι θα εγκαταλείψουν και θα επιβαρύνουν τους ανθρώπους που αγαπούν.

Οι φόβοι και οι ανησυχίες των οικείων

Οι φροντιστές και τα μέλη της οικογένειας μπορεί να φοβούνται τη δική τους ανεπάρκεια στο να παρέχουν την πρακτική, σωματική και συναισθηματική υποστήριξη που χρειάζεται το άτομο που νοσεί. Μπορεί να απομονωθούν, να στρεσαριστούν, να επιβαρυνθούν, να νιώσουν ανασφαλείς οικονομικά και συναισθηματικά και να απορροφηθούν από τη διαδικασία της φροντίδας. Τόσο οι ασθενείς όσο και τα μέλη της οικογένειας τους έρχονται αντιμέτωποι με υπαρξιακά ζητήματα. Το άγχος του θανάτου θεωρείται θεμελιώδες για την ανάπτυξη και επιδείνωση πολλών ψυχολογικών διαταραχών, όπως κατάθλιψη, άγχος, αγοραφοβία και ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή.

Επίσης υποστηρίζεται ότι οι σκέψεις γύρω από τον θάνατο προκαλούν φόβους για απώλεια, αδυναμία, αποχωρισμό, απώλεια ελέγχου, έλλειψη νοήματος στη ζωή και απελπισία. Σε περιπτώσεις ασθενών με προχωρημένη νόσο, ο φόβος του επερχόμενου θανάτου φαίνεται να είναι παρόν σε κάθε στιγμή. Σε καμία περίπτωση δεν είναι ο θάνατος πιο παρόντας και πιο επιθετικός από εκείνη που ο ασθενής έχει μια εκφυλιστική ή κακοήθη νόσο, η οποία είναι σε προχωρημένο στάδιο. Επομένως, σε αυτό το στάδιο η ουσιαστική, επαγγελματική ψυχολογική υποστήριξη, αποτελεί βασική παράμετρο της φροντίδας τόσο των ασθενών, όσο και των οικογενειών τους.

Η βοήθεια των ειδικών ψυχικής υγείας είναι σημαντική για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής

Οι ασθενείς και οι οικείοι τους, που αναλαμβάνουν την πρωτοβουλία να ζητήσουν βοήθεια, επωφελούνται τα μέγιστα που μπορεί να προσφέρει η παροχή συμβουλών για την ψυχολογική αντιμετώπιση της νόσου και του ενδεχόμενου πένθους.

Ο στόχος σε αυτό το στάδιο είναι ο άνθρωπος να μάθει να ζει ξανά.

Αυτό επιτυγχάνεται μέσα από την αποδοχή της επερχόμενης απώλειας και θλίψης, την παροχή άδειας στον εαυτό του να διατηρήσει μια σχέση με το πρόσωπο που χάνεται ή έχει ήδη χαθεί, την αναγεννημένη ελπίδα για αλλαγή και την αποφασιστικότητα να επαναπροσδιορίσει το νόημα της ζωής και τις σχέσεις του με τους άλλους.

Η μελέτη της σχετικής βιβλιογραφίας οδηγεί στο συμπέρασμα ότι εξειδικευμένοι σύμβουλοι ψυχικής υγείας και ψυχολόγοι μπορούν να βοηθήσουν τόσο τους ασθενείς όσο και τις οικογένειες τους, να βρουν σε προσωπικό επίπεδο, τρόπους για να αντιμετωπίσουν τις επερχόμενες καταστάσεις. Αυτό επιτυγχάνεται αρχικά, μέσω της εξατομικευμένης ανάλυσης και της εκλογίκευσης των συναισθημάτων τους και στη συνέχεια μέσω της ανάπτυξης της ικανότητάς τους να διατηρούν τον έλεγχο των σκέψεων, των κινήτρων, και των ενεργειών τους.

Οι άνθρωποι που είναι πρόθυμοι να δεχτούν βοήθεια και μαθαίνουν να διατηρούν τον έλεγχο του τρόπου με τον οποίο αποφασίζουν και ενεργούν, τείνουν να έχουν καλύτερη ψυχική διάθεση, υγεία, και ποιότητα ζωής από εκείνους που βιώνουν την απώλεια παθητικά ως θύματα.

Σχετικές έρευνες υποστηρίζουν ότι η ενεργός αντιμετώπιση της επερχόμενης απώλειας ή του πένθους (αναζήτηση βοήθειας και πληροφοριών για την επίλυση προβλημάτων) οδηγεί σε καλύτερα αποτελέσματα από την παθητική τους αντιμετώπιση (άρνηση, αποφυγή, αυτολύπηση, κλπ.).

Οι κατάλληλες παρεμβάσεις των ειδικών ψυχικής υγείας οδηγούν στην αυτοενδυνάμωση

Η ανάπτυξη της ικανότητας ψυχολογικής αυτοενδυνάμωσης τόσο των ασθενών όσο και των οικείων τους, κατά την αντιμετώπιση χρόνιων ασθενειών συμπεριλαμβανομένου και του καρκίνου, μπορεί επίσης να επιτευχθεί μέσω κατάλληλων παρεμβάσεων από σύμβουλους ψυχικής υγείας και ψυχολόγους. Οι παρεμβάσεις αυτοενδυνάμωσης επιτρέπουν και διευκολύνουν τους ασθενείς και τις οικογένειες τους να θέσουν και να πετύχουν τους δικούς τους στόχους περίθαλψης. Για να επιτευχθεί η αυτοενδυνάμωση, τα άτομα με χρόνια νοσήματα πρέπει να μάθουν να διαχειρίζονται:

1. ιατρικές πτυχές της ασθένειας,
2. ρόλους ζωής, συμπεριλαμβανομένων των αλλαγών στους ρόλους που προκαλεί η ασθένεια, και
3. τις ψυχολογικές συνέπειες της ασθένειας.

Παραπομπή σε προηγούμενες εμπειρίες της ζωής των ασθενών, μέσω της επαφής με αγαπημένα τους πρόσωπα, τόπους και αντικείμενα, μπορεί να βοηθήσει, τόσο τους ασθενείς όσο και τους φροντιστές- οικείους τους, να αντιμετωπίσουν τον εαυτό τους ως το άτομο που πάντα ήταν και ακόμα είναι. Έτσι μπορεί να ενισχυθεί η διαδικασία ψυχολογικής αυτοενδυνάμωσης τους, αποφεύγοντας την μοναξιά της νόσου και τη μονοτονία της προσκόλλησης στην προτεινόμενη φαρμακευτική αγωγή.

Ο ρόλος της ψυχολογικής υποστήριξης σε αυτή την περίπτωση, είναι να βοηθηθούν οι ασθενείς και οι οικείοι τους να διατηρήσουν την ταυτότητά τους και να βρουν έτσι νόημα και ευκαιρία για προσωπική ανάπτυξη, έτσι ώστε να οδηγηθούν σταδιακά σε κατάσταση υπαρξιακής ευημερίας.

Η υπαρξιακή ευημερία είναι το επιθυμητό αποτέλεσμα της ψυχολογικής υποστήριξης

Η υπαρξιακή ευημερία αναφέρεται στην κατάσταση της υποκειμενικής συναισθηματικής ισορροπίας ενός ατόμου σε όλους τους υπαρξιακούς τομείς. Παραδείγματα αυτών αποτελούν η έννοια, ο σκοπός και η ικανοποίηση στη ζωή και τα αισθήματα άνεσης σε σχέση με το θάνατο, καθώς επίσης και η ποιότητα ζωής μέσα από την πορεία και την εξέλιξη των βιωματικών καταστάσεων.

Σχετικές έρευνες για την υπαρξιακή ευημερία υποδεικνύουν ότι όταν αυτή είναι χαμηλή, προκύπτει ένα σύνδρομο αποθάρρυνσης του ασθενούς.

Αυτό χαρακτηρίζεται από συμπτώματα απελπισίας και αδυναμίας τα οποία, προκαλούνται από την απώλεια σκοπού και νοήματος στη ζωή. Η αποθάρρυνση αυτή επηρεάζει την ποιότητα ζωής των ασθενών και έχει ως αποτέλεσμα την επιθυμία για εγκατάλειψη του αγώνα να παραμείνουν στη ζωή. Η ψυχολογική υποστήριξη στον επαναπροσδιορισμό του νοήματος της ζωής των ασθενών και των οικείων τους, έχει δείξει θετικά αποτελέσματα στην αντιμετώπιση της αποδυνάμωσης.

Σε αυτό το πλαίσιο ο σύμβουλος ψυχικής υγείας προσπαθεί να επιτύχει τρία πράγματα.

1. να κατανοήσει ποιο είναι το νόημα - εξήγηση που δίνει ο ασθενής στη νόσο,
2. να αναπτύξει στρατηγικές ούτως ώστε, αυτή η εξήγηση να έχει συνάφεια με αυτό που δίνει νόημα στη ζωή του ασθενή και των οικείων του και,
3. να βοηθήσει τον ασθενή να βρει σκοπό στο υπόλοιπο της ζωής του.

Η βασική παραδοχή του συμβούλου ψυχικής υγείας, σε αυτή την περίπτωση, είναι ότι ο ασθενής δεν θα πρέπει να είναι ένας παθητικός θεατής σε μια πράξη / έργο στο οποίο πρωταγωνιστής είναι ο ίδιος.

Ιδιαίτερο κεφάλαιο στην ψυχολογική στήριξη ασθενών με προχωρημένη νόσο, το οποίο ενδέχεται να αναλυθεί λεπτομερώς σε μελλοντική μου δημοσίευση, αφορά την ψυχολογική αυτοενδυνάμωση νοσούντων γονέων με ανήλικα παιδιά. Στις περιπτώσεις αυτές, μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις που συναντώνται είναι η δυσκολία των γονέων να επικοινωνήσουν με τα παιδιά τους, σε ότι αφορά τη νόσο, τις συνέπειες αυτής και την πιθανότητα να αφήσουν τα παιδιά χωρίς τον έναν γονέα.

Οι παρεμβάσεις των ειδικών ψυχικής υγείας μπορούν να επικεντρωθούν πρωτίστως στο άνοιγμα διαύλων επικοινωνίας μεταξύ γονέων και παιδιών, παρέχοντας πρακτική υποστήριξη στους γονείς, ώστε να σχεδιάσουν το μέλλον και να μοιραστούν κοινές δραστηριότητες μνήμης με τα παιδιά τους.

 

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ:

Antonovsky A (1987). Unravelling the mystery of health; how people manage stress and stay well. Jossey- Bass, San Francisco.

Billings, A. G., & Moos, R. H. (1981). The role of coping responses and social resources in attenuating the stress of life events. Journal of Behavioral Medicine, 4(2), 139–157.

Cohen, R., Mount, B., Tomas, J., & Mount, L. (1996). Existential wellbeing is an important determinant of quality of life. Cancer, 77(3), 576–586.

Corbin, J., & Stauss, A. (1988). Understanding work and care: Managing chronic illness at home. San Franciso, CA: Jossey-Bass.

Høgsnes, L., Melin-Johansson, C., Norbergh, K. G., & Danielson, E. (2013). The existential life situations of spouses of persons with dementia before and after relocating to a nursing home. Aging & Mental Health, 18(2), 152–160.

Kinghorn S., Gamlin R., (2001). Ανακουφιστική Νοσηλευτική, Εξασφαλίζοντας Ελπιδα και Ποιότητα Ζωής. Εκδόσεις Βήτα, medical arts. Αθήνα.

Kissane, D. W. (2004). The contribution of demoralization to end of life decision making. Hastings Center Rep, 34(4), 21–31.

Kissane, D. W., Clarke, D. M., & Street, A. F. (2001). Demoralization syndrome--a relevant psychiatric diagnosis for palliative care. Journal of Palliative Care, 17(1), 12–21.

Leonard, R., Horsfall, D., Noonan, K., & Rosenberg, J. (2017). Identity and the end-of-life story: A role for psychologists. Australian Psychologist, 52(5), 346–353.

Lethborg, C., Schofield, P., & Kissane, D. (2012). The advanced cancer patient experience of undertaking meaning and purpose (MaP) therapy. Palliative & Supportive Care, 10(03), 177–188.

O’Brien, C. W., & Moorey, S. (2010). Outlook and adaptation in advanced cancer: A systematic review. Psycho-Oncology, 19(12), 1239–1249.

Williams, A.-L., & McCorkle, R. (2011). Cancer Family caregivers during the palliative, hospice, and bereavement phases: A review of the descriptive psychosocial literature. Palliative & Supportive Care, 9(3), 315–325.

Yalom, I. D., & Leszcz, M. (2008). The theory and practice of psychotherapy. (5th ed.). New York, NY: Basic Books.