Μια αυτιστική ματιά στην ABA

Ο πιο συνήθης ορισμός που θα συναντήσει σχετικά με την Εφαρμοσμένη Ανάλυση Συμπεριφοράς (ΕΑΣ), γνωστή και ως ABA (Applied Behavior Analysis), είναι πως πρόκειται για μία πρακτική εφαρμογή των ψυχολογικών αρχών της θεωρίας της μάθησης για την ενθάρρυνση ή συνηθέστερα την τροποποίηση της συμπεριφοράς.

Η πρακτική αυτή χρησιμοποιείται εκτενέστερα σε μοντέλα της ειδικής αγωγής και κατά κύριο λόγο σε παιδιά με αναπτυξιακές διαταραχές, ως επί τω πλείστον αυτιστικά (Kearney, A. J. 2007). Σε ένα πιο ευρύ πλαίσιο, χρήση της τεχνικής ΑΒΑ μπορούμε να εντοπίσουμε σε εργασιακά περιβάλλοντα, όπως αυτά των μεγάλων επιχειρήσεων, αλλά και στην εκπαίδευση ζώων, για παράδειγμα των οικόσιτων σκύλων.

Σήμερα η ΑΒΑ αναγνωρίζεται ως μία επιστημονικά έγκυρη μέθοδος, η οποία σύμφωνα με μία μερίδα ειδικών, υπόσχεται την «θεραπεία» των παρεκκλίνουσων συμπεριφορών των αυτιστικών ατόμων, είτε σύμφωνα με άλλες περισσότερο τεκμηριωμένες απόψεις, εγγυάται τη βελτίωση και την απόκτηση νέων δεξιοτήτων κυρίως παιδιών με νευροαναπτυξιακές διαταραχές.

Πρακτικά, η μέθοδος ΑΒΑ λειτουργεί στη βάση της θετικής ενίσχυσης. Με απλά λόγια αυτό σημαίνει πως μέσα σε ένα σύστημα ανταμοιβής, το παιδί για να εκπληρώσει την επιθυμία του για μια ενέργεια ή ένα αντικείμενο, θα αναγκαστεί να επιδείξει τη συμπεριφορά που του ζητείται (Furman, T.M., & Tuminello Jr., A. 2015). Σε αντίθεση με άλλες μεθόδους που εφαρμόστηκαν στο παρελθόν, η λογική της τιμωρίας δεν υφίσταται πια με τον ίδιο βάρβαρο, όπως θα χαρακτηρίζαμε σήμερα, τρόπο, μπορεί όμως να γίνει διακριτή μέσα από τη στέρηση της ανταμοιβής.

Πώς προσεγγίζει το ζήτημα η παγκόσμια κοινότητα των νευροδιαφορετικών ατόμων και τι μαρτυρίες έχει να μας καταθέσει;

Ανατρέχοντας κανείς στα επιστημονικά δεδομένα που δημοσιεύει ο ακαδημαϊκός χώρος, όπως μας πληροφορούν οι Brian Reichow, Kara HumeErin, E. Barton και Brian A. Boyd στο άρθρο τους “Early intensive behavioral intervention (EIBI) for young children with autism spectrum disorders (ASD)”, δεν θα αργήσει να συναντήσει την εκκωφαντική έλλειψη πηγών και ερευνών σχετικά με τα ευεργετικά ή επιζήμια αποτελέσματα των παρεμβάσεων της ΑΒΑ υπό το πρίσμα της αποτελεσματικότερης παρέμβασης στον αυτισμό.

Ο λόγος από ότι φαίνεται είναι πως παρότι η μέθοδος εφαρμόζεται ευρέως ήδη περίπου τριάντα έτη, δεν υπάρχουν σχεδόν καθόλου έρευνες που να αναδεικνύουν τα αποτελέσματά της, είτε αυτά είναι θετικά είτε αρνητικά και ειδικά μακροπρόθεσμα.

Επειδή, λοιπόν, η έρευνα δεν έχει να μας δώσει επαρκή και ασφαλή στοιχεία, χρειάζεται ακόμη περισσότερο να δώσουμε προσοχή και να αφουγκραστούμε τις εμπειρίες και τη γνώμη των αυτιστικών ατόμων, οι οποίες όλο και πληθαίνουν και δυναμώνουν παγκοσμίως.

Το μήνυμα που μας στέλνουν έρχεται να ταράξει την μέχρι τώρα «παντοδυναμία» της μεθόδου και να επαναπροσδιορίσει την «αποτελεσματικότητά» της, τόσο μέσα στα θεραπευτικά πλαίσια, όσο και μέσα στους κόλπους της ειδικής αγωγής, εξηγώντας μας πόσο «κακοποιητική» είναι,  πόσο βαθιά τραυματίζει το άτομο στο οποίο εφαρμόζεται, καθώς και πόσο εντείνει τις δυσκολίες στην αποδοχή του εαυτού, την αυτορρύθμιση και την αποφυγή εμφάνισης ψυχοπαθολογιών, όπως η κατάθλιψη, κατά τη διάρκεια της ενήλικης ζωής τους (Kattari, S., Lavery, A., & Hasche, L. 2017).

Καλό είναι να έχουμε στο νου μας, πως μεγάλο μέρος της αυτιστικής κοινότητας καταγγέλλει τα αποτελέσματα της ΑΒΑ, λόγω της μεθοδολογίας που αποτελεί τον πυρήνα της και όχι λόγο του ότι κάποιος θεραπευτής μπορεί να είναι «κακός επαγγελματίας» ή να μην την εφαρμόζει «σωστά» ή «αυτούσια». Αυτό συμβαίνει διότι ένα παιδί που αντιδρά ή αντιστέκεται στη μέθοδο, θα χαρακτηριστεί ως «δύσκολο» και θα αντιμετωπίσει περισσότερες ώρες τιμωρίας (με την έννοια της τιμωρίας που προαναφέρθηκε), ενώ μπορεί να εξαναγκαστεί ώστε να αντιδράσει με έναν συγκεκριμένο τρόπο εν είδει έλλειψης κάποιας άλλης εναλλακτικής ή απλά κάποιας πραγματικής επιλογής του, να βιώσει μια ανισορροπία εξουσίας, να καταπιεστεί για να συμμορφωθεί με αποτέλεσμα πολλές φορές να του προκληθεί αισθητηριακή, συναισθηματική και νοητική υπερφόρτωση, να νιώσει ματαίωση, ακύρωση και να στραφεί πολλές φορές ενάντια στον πραγματικό εαυτό του, εξωθούμενο ουσιαστικά σε ένα εξαναγκαστικό masking (Furman, T.M., & Tuminello Jr., A., 2015).

Κατ’ επέκταση, όπως μας διευκρινίζει η Shona Davison, η ΑΒΑ και η κακοποίηση που ενέχεται σε αυτήν, οδηγούν πολλά άτομα να υποφέρουν από διαταραχή μετατραυματικού στρες (PTSD) (Kupferstein, H., 2018).

Εστιάζοντας περισσότερο στο κομμάτι της ίδιας της συμπεριφοράς, η ευρεία άποψη που επικρατεί, μας πληροφορεί πως η ΑΒΑ περιστρέφεται γύρω από την κατανόηση της συμπεριφοράς και όχι γύρω από την καθαυτή «διόρθωση», «αλλαγή» ή «εξάλειψή» της.

Παρόλα αυτά, ένα από τα βασικά εργαλεία της είναι η Λειτουργική Αξιολόγηση Συμπεριφοράς (Functional Behaviour Assessment - FBA), η οποία ενώ έχει σχεδιαστεί για να συντελεί στην καλύτερη κατανόηση της συμπεριφοράς, στην πραγματικότητα η αξιολόγηση που εφαρμόζει είναι αρκετά περιορισμένη και πολλές φορές αποδεικνύεται καταχρηστική, μιας και οι συνήθεις χαρακτηρισμοί της συμπεριφοράς εναλλάσσονται μεταξύ αποφυγής/ απόδρασης και κοινωνικής προσοχής, καθώς επίσης και απόπειρα πρόσβασης σε κάτι (είτε αντικείμενο είτε προνόμιο) και εσωτερικής ενίσχυσης (Anthony C Oliver,2015).

Αυτός ο τρόπος μέτρησης και αξιολόγησης οδηγεί τον θεραπευτή/παιδαγωγό πολλές φορές να μαντεύει ή να ερμηνεύει τις αντιδράσεις του παιδιού και να επιμένει μέσω δοκιμής και σφάλματος να επιφέρει τις προγραμματισμένες αλλαγές στη συμπεριφορά του. (Kirkham, P. 2017)

Όμως, το να μην εκτιμάται η ψυχολογική δυσφορία του παιδιού, να αγνοείται η προσπάθεια επικοινωνίας της στενοχώριας – και πολλές φορές της απελπισίας – που νιώθει το παιδί, η ανάγκη του για διάλειμμα, το άγχος που του προξενεί η απόκρυψη αγαπημένων αντικειμένων ή η απόρριψη προνομίων που του είναι απαραίτητα ώστε να μπορέσει να βρει εφαρμογή η τεχνική της ενίσχυσης (Furman, T.M., & Tuminello Jr., A., 2015), οδηγεί πολλούς αυτιστικούς ενήλικες σήμερα να θεωρούν την ΑΒΑ μια βίαιη μέθοδο μεταστροφής και κακοποίησης (Connor M. Kerns, Craig J. Newschaffer, 2015), που καταλήγει να μειώνει την ανθρώπινη ύπαρξη μόνο στην ενστικτώδη έκφρασή της και να μην την αναγνωρίζει – πόσο μάλλον να τη σέβεται – ως ολότητα. 

Άλλωστε η χειραγώγηση και η συμμόρφωση είναι δύο έννοιες διαρκώς παρούσες σε αυτή τη διαδικασία «θεραπευτικής εκπαίδευσης», αφού η ΑΒΑ μαθαίνει στα παιδιά πως έχουν πράξει αποδεκτά, άρα σωστά, όταν καταφέρνουν να πάρουν την ανταμοιβή τους, ανεξάρτητα από τον τρόπο που αναγκάζονται να ακολουθήσουν για να τα καταφέρουν (Ghaemmaghami, M., Hanley, G.P., Jessel, J., & Landa, R. 2018).

Αυτό έχει ως αποτέλεσμα τα παιδιά να καταπιέζουν τα δικά τους θέλω, τις κινήσεις τους, τα συναισθήματά τους, τη διάθεσή τους ακόμη και τις ίδιες τους τις σκέψεις, χάνοντας σταδιακά την επαφή με τον εαυτό τους και μαθαίνοντας στην ουσία πως το μόνο που αξίζει είναι να ευχαριστήσουν το άτομο που αναλαμβάνει τη θέση εξουσίας στη ζωή τους (Gardiner, F. 2017), είτε αυτό είναι ο εκπαιδευτικός, ο θεραπευτής ή ακόμη και ο γονέας.

Μπορεί κανείς να αναλογιστεί εύκολα πόσο καταστρεπτική γίνεται η ανάγκη ύπαρξης φιγούρων εξουσίας στη ζωή ενός ενήλικου ατόμου, καθώς και αυτή η εκμαθημένη υποταγή και το διαρκές άγχος ευχαρίστησης που πολύ συχνά αυξάνει τον κίνδυνο σε ενήλικα αυτιστικά άτομα να οδηγηθούν εκ νέου σε καταστάσεις κακοποίησης και ψυχικού – ακόμη και σωματικού – τραυματισμού (Kirkham, P. 2017).

Επομένως, θα μπορούσε κανείς να αναρωτηθεί αν στην περίπτωση εφαρμογής της ΑΒΑ, «ο σκοπός αγιάζει τα μέσα», θυσιάζοντας δηλαδή την ψυχολογική ευημερία του αυτιστικού ατόμου με στόχο την επίτευξη ικανοτιστικών (ableist) αποτελεσμάτων (Kattari, S., 2015). Άλλωστε, ο ισχυρισμός ότι η ABA είναι ένας τρόπος κατανόησης της συμπεριφοράς, είναι εν τέλει αμφισβητήσιμος, όχι μόνο λόγω των μεθόδων που εφαρμόζει, αλλά επειδή η κατανόηση του αυτισμού και της εσωτερικής αυτιστικής εμπειρίας δεν έχει καμία σχέση αποκλειστικά και μόνο με τη συμπεριφορά ως απομονωμένο κριτήριο, ούτε φυσικά και χρειάζεται οποιαδήποτε μέθοδο για να την επικυροποιήσει (Shyman, E., 2016). Η εμπειρία υπάρχει έτσι κι αλλιώς κι αυτό που αλλάζει είναι το πρόσημο που την καθιστά ευεργετική ή βαθιά τραυματική.

Στην ουσία η ABA είναι μια προσέγγιση «outside-in», που εφαρμόζεται κατά κόρον από μη αυτιστικούς θεραπευτές/εκπαιδευτές και εστιάζει σε παρατηρήσιμες, μετρήσιμες συμπεριφορές, αντί να είναι μια προσέγγιση «inside-out», που εστιάζει δηλαδή στην κάλυψη των πραγματικών αναγκών του εκπαιδευόμενου/θεραπευόμενου (Shyman, E., 2016).

Άλλωστε, μέχρι και σήμερα η βιβλιογραφία που αφορά στην ABA και στο άγχος, τις αισθητηριακές ή γνωστικές διαφορές των ατόμων, την πρόληψη, αντιμετώπιση ή/και κατανόηση της υπερφόρτωσης, είναι ελάχιστη. Γι’ αυτό και οι αυξανόμενες μαρτυρίες για τη ζημιά που έχει προκληθεί σε ένα καθόλου αμελητέο ποσοστό αυτιστικών ατόμων, δεν είναι δυνατόν πλέον να αγνοηθούν (Connor M. Kerns, Craig J. Newschaffer, 2015).

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ ΤΟ ΑΡΘΡΟ: Ο σεβασμός των συναισθημάτων 

Τα τελευταία χρόνια, γίνεται όλο και πιο ξεκάθαρη η ανάγκη να δοθεί χώρος στους αυτιστικούς ενήλικες να εκφραστούν δίχως φόβο ανοιχτά για την κοινωνική και εκπαιδευτική/θεραπευτική εμπειρία τους (Thibault, R., 2014), να διαδοθεί η λογοτεχνία και η αρθρογραφία που παράγεται από αυτιστικά άτομα και νευροδιαφορετικές ομάδες, ώστε να κατανοηθεί ευρύτερα και βαθύτερα η ποικιλότητα του αυτιστικού βιώματος και να δημιουργηθεί επιτέλους χώρος μέσα στην κοινωνία μας, ώστε οι αυτιστικοί άνθρωποι όλων των ηλικιών να γίνουν ξανά πρωταγωνιστές της ζωής τους (Woods, R., 2017).

Υπάρχουν πολλές εναλλακτικές μέθοδοι που μπορούν να επιλεγούν έναντι της ΑΒΑ για την υποστήριξη αυτιστικών παιδιών και ενηλίκων, όπως είναι για παράδειγμα η λογοθεραπεία, η παιγνιδοθεραπεία, η εργοθεραπεία, η θεραπεία μέσω τέχνης, η χοροθεραπεία, η δραματοθεραπεία, η μουσικοθεραπεία, η ομαδική θεραπεία με αμιγώς νευροδιαφορετικά άτομα, κλπ.

Η πιο αποτελεσματική μέθοδος, όμως, θα παραμένει για πάντα η αποδοχή και ο σεβασμός, τόσο στη διαφορετικότητα των άλλων ανθρώπων γύρω μας, όσο κυρίως και η ατομική μας ευθύνη να μην πατρονάρουμε κάθε τι που μας φαίνεται ξένο ή περίεργο και να ακούμε και να προσλαμβάνουμε την αυτοέκφραση και την κατάθεση εμπειριών των άλλων ακριβώς όπως είναι: αληθινή και προσωπική.

 

Πηγές:

1 .Anthony C Oliver, (2015), A survey of functional behavior assessment methods used by behavior analysts in practice, Journal of Applied Behavior Analysis, 48
2. Autism Canada. (2018b). ABA. [Web]. Retrieved from autismcanada.org 
3. Brian Reichow, Kara HumeErin, E. Barton & Brian A. Boyd, “Early intensive behavioral intervention (EIBI) for young children with autism spectrum disorders (ASD)”, Cochrane Library, 2018”
4. Connor M. Kerns, Craig J. Newschaffer, (2015), Traumatic Childhood Events and Autism Spectrum Disorder, Journal of Autism and Developmental Disorders 45(11)
5. Furman, T.M., & Tuminello Jr., A. (2015a). The deep impact of applied behaviour analysis for children with autism spectrum disorder. PPP, 22(4).
6. Gardiner, F. (2017). First-hand perspectives on behavioral interventions for autistic people and people with other developmental disabilities. Autistic Self Advocacy Network. [web]. Retrieved from: autisticadvocacy.org/resources
7. Ghaemmaghami, M., Hanley, G.P., Jessel, J., & Landa, R. (2018). Shaping complex functional communication responses. Journal of Applied Behavior Analysis, 51(3).
8. abacontroversyautism.wordpress.com/2017/06/27/aba-autism-discussion
9. abacontroversyautism.wordpress.com/2018/12/20/10-rhetorics-of-applied-behaviour-analysis-aba 
10. madasbirdsblog.wordpress.com/2017/04/25/i-abused-children-and-so-do-you-a-response-to-an-aba-apologist/ 
11. neuroclastic.com/invisible-abuse-aba-and-the-things-only-autistic-people-can-see/ 
12. Kattari, S. (2015). Examining ableism in higher education through social dominance theory and social learning theory. Innovative Higher Education, 40(5).
13. Kattari, S., Lavery, A., & Hasche, L. (2017). Applying a social model of disability across the lifespan. Journal of Human Behavior in the Social Environment, 27(8).
14. Kearney, A. J. (2007). What does ABA mean. In Understanding Applied Behavior Analysis. London, England: Jessica Kingsley. Retrieved from Counseling and Therapy in Video, Volume IV database.
15. Kirkham, P. (2017). ‘The line between intervention and abuse’—autism and applied behaviour analysis. History of the human sciences, 30(2).
16. Kupferstein, H. (2018) Evidence of increased PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior analysis, Advances in Autism 4(3)
17. Shyman, E. (2016). The reinforcement of ableism: Normality, the medical model of disability, and humanism in applied behavior analysis and ASD. Intellectual and Developmental Disabilities, 54(5).
18. Thibault, R. (2014). Can autistics redefine autism? The cultural politics of autistic activism. UC Irvine Journal Trans-Scripts, 4.
19. Wade, A. (1997). Small acts of living: Everyday resistance to violence and other forms of oppression. Contemporary Family Therapy, 19(1).
20. Woods, R. (2017). Exploring how the social model of disability can be re-invigorated for autism: In response to Jonathan Levitt. Disability and Society, 32(7).