Η Διάγνωση του Αυτισμού και οι Διαπολιτισμικές Διαφορές μεταξύ Βόρειας και Νότιας Ευρώπης

Σύμφωνα με τον επικρατή ορισμό που δίνουν τα διαγνωστικά εγχειρίδια DSM-5 TR και ICD-11, η Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) είναι μια νευροαναπτυξιακή κατάσταση που σε γενικές γραμμές παρουσιάζει κλινικά παθολογικά χαρακτηριστικά, όπως δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση και στην επικοινωνία και έντονα μοτίβα επαναλαμβανόμενων συμπεριφορών.

Στον αντίποδα αυτού του ορισμού, ο Σίλμπερμαν στο βιβλίο του για τις Νευροφυλές το 2015 αναδιατυπώνει πως ο αυτισμός αντικατοπτρίζεται μέσα από το πρίσμα της νευροποικιλότητας ως μια φυσική παραλλαγή της ανθρώπινης γνώσης και συμπεριφοράς, παρά ως παθολογική διαταραχή που πρέπει να θεραπευτεί. Εάν, λοιπόν, υπάρχουν δύο διαφορετικοί και εκ διαμέτρου αντίθετοι ορισμοί ως προς το τι είναι ο αυτισμός, είναι δυνατόν να υπάρχει μόνο ένας τρόπος πολιτισμικής αναγνώρισής του;

Σήμερα, είναι ευρέως αποδεκτό πως οι πολιτισμικοί κανόνες και οι αξίες που διέπουν μια κοινωνία, διαμορφώνουν τον τρόπο με τον οποίο γίνονται αντιληπτές οι ατομικές συμπεριφορές και επηρεάζουν σημαντικά την ερμηνεία των αλληλεπιδράσεων, των αντιδράσεων και της συνολικής συνύπαρξης μεταξύ των ατόμων.

Σε αυτή τη βάση στηρίζονται ως ένα βαθμό τα διαγνωστικά κριτήρια για την ύπαρξη ή μη ψυχοπαθολογίας, και κατ’ επέκταση η διαγνωστική διαδικασία γενικά, αλλά και ειδικά σε σχέση με τον αυτισμό. 

Έτσι, σε χώρες της κεντρικής και βόρειας Ευρώπης, όπως η Γερμανία ή η Δανία, δίνεται έντονη πολιτιστική και κοινωνικοοικονομική έμφαση στον ατομικισμό, την αυτοδυναμία και την άμεση επικοινωνία. Αυτές οι κοινωνίες δίνουν προτεραιότητα στην προσωπική αυτονομία και τις σαφείς, άμεσες αλληλεπιδράσεις ως απαραίτητες για την κοινωνική αποδοχή και επιτυχία.

Κατά συνέπεια, η επικρατούσα άποψη που συναντά κανείς σε σχετικά ακαδημαϊκά εγχειρίδια, αναφέρει πως ορισμένες συμπεριφορές που σχετίζονται με τον αυτισμό, όπως η κοινωνική απόσυρση ή οι δυσκολίες στην επικοινωνία, μπορεί να ξεχωρίζουν περισσότερο.

Αυτή η αυξημένη ορατότητα των αυτιστικών χαρακτηριστικών σε αυτά τα πολιτισμικά πλαίσια μπορεί να οδηγήσει σε έγκαιρη αναγνώριση και παρέμβαση, καθώς οι αποκλίσεις από τον κανόνα παρατηρούνται και αντιμετωπίζονται δυνητικά πιο εύκολα.

Αντίθετα, χώρες της Νότιας Ευρώπης, όπως η Ιταλία ή η Ελλάδα, δίνουν μεγάλη έμφαση στους οικογενειακούς δεσμούς, στη συλλογικότητα και την έμμεση επικοινωνία.

Η προτεραιότητα δίνεται στις στενές οικογενειακές σχέσεις και τις λεπτές, διακριτικές αλληλεπιδράσεις, οι οποίες μπορούν να επηρεάσουν την αντίληψη των συμπεριφορών που σχετίζονται με τον αυτισμό.

Πιο συγκεκριμένα, συμπεριφορές όπως η αποφυγή οπτικής επαφής ή η περιορισμένη κοινωνική αλληλεπίδραση ίσως είναι λιγότερο αισθητές ή ανησυχητικές μέσα σε αυτά τα πολιτισμικά πλαίσια, καθώς μπορεί να παρερμηνευθούν ως κοινωνικά αποδεκτές.

Για παράδειγμα, ένα παιδί που προτιμά να παίζει μόνο του μπορεί να θεωρηθεί απλώς ντροπαλό ή εσωστρεφές, με αποτέλεσμα τα σημάδια αυτισμού που ίσως εμφανίζει να μην λάβουν τη δέουσα σημασία.

Αυτή η πολιτισμική ερμηνεία μπορεί να καθυστερήσει την αναγνώριση και την παρέμβαση για τον αυτισμό, καθώς τέτοιες συμπεριφορές είναι λιγότερο πιθανό να επισημανθούν ως άτυπες ή προβληματικές.

Κατά συνέπεια, οι διαφοροποιημένες κοινωνικές νόρμες και προσδοκίες του ευρωπαϊκού νότου μπορούν να συγκαλύψουν αυτιστικά γνωρίσματα, οδηγώντας σε πιθανή λανθασμένη διάγνωση ή υποδιάγνωση.

Διαφορές φύλου

Επιπρόσθετο πολιτισμικό παράγοντα επιδείνωσης της έγκαιρης και σωστής διάγνωσης του αυτισμού αποτελούν οι διαφορές φύλου, οι οποίες είναι ένα παγκόσμιο ζήτημα που δεν περιορίζεται μόνο στην Ευρώπη, απλά παρατηρείται και σε αυτήν.

Η έρευνα δείχνει ότι τα αγόρια είναι πιο πιθανό να διαγνωστούν με αυτισμό από τα κορίτσια. Αυτό συμβαίνει συχνά επειδή τα κορίτσια και οι γυναίκες τείνουν να εμφανίζουν διαφορετικά ή φαινομενικά πιο ήπια συμπτώματα, που με τη σειρά τους δεν ταιριάζουν με την παραδοσιακή και μέχρι πρότινος επικρατούσα κλινική εικόνα που εμφανίζουν τα αγόρια και οι άνδρες.

Στη Βόρεια Ευρώπη, η αυξημένη ευαισθητοποίηση και η έρευνα για τις διαφορές των φύλων στον αυτισμό οδήγησαν σε πιο διαφοροποιημένα διαγνωστικά κριτήρια και προσεγγίσεις.

Η σύγχρονη έρευνα καταβάλλει σημαντικές προσπάθειες για την ακριβέστερη αναγνώριση και διάγνωση του αυτισμού σε κορίτσια και γυναίκες, που λόγω κοινωνικών νορμών τείνουν να συγκαλύπτουν αποτελεσματικότερα τα συμπτώματά τους (masking), όπως για παράδειγμα να παρουσιάζουν ευρύτερες κοινωνικές και επικοινωνιακές δεξιότητες σε σχέση με τους άντρες.

Ωστόσο, στη Νότια Ευρώπη, οι παραδοσιακοί ρόλοι και οι προσδοκίες των φύλων μπορούν να συσκοτίσουν περαιτέρω τη διάγνωση του αυτισμού στα κορίτσια και στις γυναίκες. Χαρακτηριστικά συμπεριφοράς που μπορεί να αποτελούν σημάδια αυτισμού στα αγόρια, συχνά μπορεί να παρερμηνευθούν ως τυπική έμφυλη συμπεριφορά στα κορίτσια, όπως το να φαίνονται ήσυχα ή συνεσταλμένα. Κατά συνέπεια, τα κορίτσια και οι γυναίκες στον ευρωπαϊκό Νότο, έχουν συνήθως λιγότερες πιθανότητες να λάβουν έγκαιρη διάγνωση σε σύγκριση με τα αντίστοιχα της Βόρειας Ευρώπης.

Ένας ακόμα σημαντικός παράγοντας που επηρεάζει τη διάγνωση του αυτισμού και έχει πολιτισμικές προεκτάσεις, είναι οι διαφορές στα συστήματα υγείας.
Στις περισσότερες χώρες της Βόρειας Ευρώπης, τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης είναι συνήθως επαρκώς χρηματοδοτούμενα και εξοπλισμένα με ισχυρά πρωτόκολλα για τον έγκαιρο έλεγχο και τη διάγνωση του αυτισμού. Αυτές οι χώρες επωφελούνται από ολοκληρωμένη υποδομή δημόσιας υγείας που υποστηρίζει την έγκαιρη αναγνώριση αναπτυξιακών διαταραχών.

Οι εκστρατείες ευαισθητοποίησης και εκπαίδευσης του κοινού σχετικά με τον αυτισμό, αλλά και τα έμφυλα στερεότυπα, είναι αρκετά διαδεδομένες και αποτελεσματικές, ενισχύοντας το υψηλό επίπεδο κατανόησης και αποδοχής μέσα στο ευρύτερο κοινωνικό σύνολο. 

Από την άλλη πλευρά, η πραγματικότητα στην Νότια Ευρώπη είναι αρκετά διαφορετική.

Προβλήματα όπως πρωτίστως η περιορισμένη πρόσβαση σε εξειδικευμένες δημόσιες υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης, το υψηλό ιατρικό και θεραπευτικό κόστος, που συνήθως καλούνται οι γονείς να καλύψουν εντελώς μόνοι τους, και φυσικά το κοινωνικό στίγμα που σχετίζεται με την ψυχική υγεία και συγκεκριμένα με τις νευροαναπτυξιακές διαταραχές, δυσχεραίνει πολύ την κατάσταση. Αυτοί οι παράγοντες μπορεί να καθυστερήσουν τη διάγνωση του αυτισμού, με αποτέλεσμα λιγότερα παιδιά να λαμβάνουν έγκαιρες και κατάλληλες θεραπευτικές παρεμβάσεις.

Επιπλέον, οι οικογένειες στη Νότια Ευρώπη ενδέχεται να είναι λιγότερο πιθανό να αναζητήσουν βοήθεια και να επιδιώξουν τη διάγνωση του παιδιού τους, πέραν του σημαντικού οικονομικού κόστους που δεν μπορούν εύκολα να επωμιστούν, λόγω του φόβου του κοινωνικού στιγματισμού ή της παρανόησης της φύσης του αυτισμού και των στερεοτύπων που είναι ακόμα έντονα, γεγονός που δυσκολεύει περαιτέρω την έγκαιρη διάγνωση και την κατάλληλη υποστήριξη των αυτιστικών ατόμων.

Νευροπλαστικότητα

Τέλος, αξίζει να γίνει μια μικρή μνεία για την νευροποικιλότητα και τις πολιτισμικές νόρμες. Η έννοια της νευροποικιλότητας, η οποία βλέπει τον αυτισμό και άλλες νευροαναπτυξιακές διαφορές ως μέρος της φυσικής παραλλαγής της ανθρώπινης εξέλιξης και όχι ως παθολογικές διαταραχές που πρέπει να θεραπευτούν, κερδίζει έλξη παγκοσμίως. Ωστόσο, η πολιτισμική αποδοχή της νευροποικιλότητας διαφέρει.

Στον ευρωπαϊκό Βορρά, υπάρχει μια αυξανόμενη αποδοχή της νευροποικιλότητας. Αυτό σημαίνει πως οι πολιτικές και οι πρακτικές που εφαρμόζονται για παράδειγμα σε σχολικά ή/και επαγγελματικά πλαίσια, γίνονται όλο και πιο περιεκτικές, με στόχο την καλύτερη και αποτελεσματικότερη υποστήριξη των αυτιστικών ατόμων. Αυτή η προσέγγιση βοηθά στην ενσωμάτωση των αυτιστικών ατόμων στην κοινωνία ενισχύοντας την ευημερία τους και αναγνωρίζοντας τις ιδιαιτερότητες και τη συμβολή τους.

Στη Νότια Ευρώπη, ενώ υπάρχει αυξανόμενη συνειδητοποίηση της νευροποικιλότητας (επικρατέστερος όρος στην Ελλάδα είναι η νευροδιαφορετικότητα), η κοινωνική αποδοχή και η πρακτική εφαρμογή υστερούν. Οι πολιτισμικές στάσεις απέναντι στην αναπηρία, αλλά και σχεδόν σε κάθε αποκλίνουσα συμπεριφορά, είναι ακόμα σε μεγάλο βαθμό στιγματιστικές, ενώ υπάρχει μεγαλύτερη εστίαση στην νευροτυπική συμπεριφορά και τη συμμόρφωση.

Αυτό το πολιτισμικό υπόβαθρο καθιστά για τα αυτιστικά άτομα ακόμα πιο δύσκολη την αποδοχή και την υποστήριξη που χρειάζονται. Βέβαια, αξίζει να σημειωθεί πως οι προσπάθειες υπεράσπισης, διεκδίκησης και ορατότητας σε σχέση με την νευροποικιλότητα σταδιακά αυξάνονται και ο αντίκτυπός τους επιφέρει σιγά σιγά σημαντικές αλλαγές.

Συμπερασματικά, θα έλεγε κανείς πως η διάγνωση του αυτισμού στη Βόρεια και Νότια Ευρώπη επηρεάζεται από μια σύνθετη αλληλεπίδραση πολιτισμικών κανόνων, υποδομών υγειονομικής περίθαλψης και κοινωνικών αντιλήψεων.

Η Βόρεια Ευρώπη τείνει να έχει πιο ισχυρά συστήματα για έγκαιρη διάγνωση και υποστήριξη, ενώ η Νότια Ευρώπη αντιμετωπίζει μεγαλύτερες προκλήσεις λόγω των περιορισμένων πόρων, της ευθύνης που βαραίνει κυρίως την οικογένεια και του έντονου κοινωνικού στιγματισμού.

Οι διαφορές των φύλων περιπλέκουν περαιτέρω την διαγνωστική διαδικασία, με τα κορίτσια και τις γυναίκες να υποδιαγιγνώσκονται, ιδιαίτερα σε πιο συντηρητικές κοινωνίες. Η υιοθέτηση της νευροποικιλότητας και η ενίσχυση της πολιτισμικής ευαισθητοποίησης μπορεί να βελτιώσει τις συνθήκες γύρω από την διάγνωση και την υποστήριξη των αυτιστικών ατόμων σε ολόκληρη την Ευρώπη. 

 

Bιβλιογραφικές αναφορές

• American Psychiatric Association. (2022). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed., text rev.). American Psychiatric Association Publishing.
• World Health Organization. (2022). International classification of diseases for mortality and morbidity statistics (11th ed.). World Health Organization.
• Silberman, S. (2015). NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity. New York, NY: Avery Publishing.
• Fombonne, E. (2009). Epidemiology of pervasive developmental disorders. Pediatric Research, 65(6), 591-598. doi.org/10.1203/PDR.0b013e31819e7203
• Grinker, R. R. (2007). Unstrange Minds: Remapping the World of Autism. New York, NY: Basic Books.
• Mandy, W., & Lai, M.-C. (2017). Annual Research Review: The role of the environment in the developmental psychopathology of autism spectrum condition. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 57(3), 271-292. doi.org/10.1111/jcpp.12501