Το πένθος των γονέων μετά από μια διάγνωση: Όταν χρειάζεται να αποχαιρετήσεις την εικόνα που είχες χτίσει

Ακρόαση άρθρου......

Πρόσθεσε το Psychology.gr στις προτιμώμενες πηγές σου στη Google
Με αυτό τον τρόπο, θα βλέπεις περισσότερα νέα άρθρα ψυχολογίας και ψυχικής υγείας που δημοσιεύονται στο PSYCHOLOGY.GR

Όταν ένας γονέας έρχεται αντιμέτωπος με μια διάγνωση για το παιδί του, για παράδειγμα Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος, ΔΕΠ-Υ, νοητική αναπηρία ή μαθησιακές δυσκολίες, ο χρόνος μοιάζει να «παγώνει». Συχνά η ζωή χωρίζεται σε «πριν» και «μετά».

Το παιδί όμως παραμένει το ίδιο: το χαμόγελο, η φωνή, η αγκαλιά του δεν αλλάζουν. Αυτό που αλλάζει είναι η εικόνα που είχαν οι γονείς για το μέλλον του.

Πολλοί γονείς περιγράφουν εκείνη τη στιγμή σαν ένα σοκ, σαν να χάνουν ξαφνικά τη γη κάτω από τα πόδια τους. Και αυτό που ξεκινά δεν είναι μόνο μια διαδικασία προσαρμογής — είναι μια μορφή πένθους. Μπορεί να ακούγεται παράξενο να μιλάμε για πένθος όταν το παιδί είναι ζωντανό και παρόν. Ωστόσο, οι ειδικοί εδώ και δεκαετίες επισημαίνουν ότι οι γονείς παιδιών με αναπτυξιακές δυσκολίες συχνά βιώνουν μια απώλεια διαφορετικού τύπου: την απώλεια της προσδοκίας.

Από τη στιγμή της εγκυμοσύνης ακόμη, κάθε γονέας χτίζει μέσα του μια εικόνα για το παιδί του: πώς θα μιλήσει, πώς θα πάει σχολείο, πώς θα κάνει φίλους, πώς θα προχωρήσει στη ζωή του. Η διάγνωση απαιτεί να ξαναγραφτεί αυτή η εσωτερική ιστορία — και αυτό πονάει.

Στη διεθνή βιβλιογραφία, η συναισθηματική αντίδραση των γονέων μετά από μια διάγνωση έχει περιγραφεί ως «συμβολικό» ή «χρόνιο» πένθος, καθώς αφορά την απώλεια της φαντασιακής εικόνας του παιδιού και την κατάρρευση των προσδοκιών που τη συνόδευαν (Olshansky, 1962).

Η θεωρία της διπλής διεργασίας πένθους

Η θεωρία της διπλής διεργασίας πένθους των Stroebe & Schut (1999) προσφέρει ένα χρήσιμο πλαίσιο κατανόησης. Οι γονείς συχνά ταλαντεύονται μεταξύ δύο καταστάσεων: της εστίασης στην απώλεια — με θλίψη, απογοήτευση και ενοχή — και της εστίασης στην αποκατάσταση — με αναζήτηση θεραπειών, πληροφόρηση και ενεργητική προσαρμογή. Αυτή η εναλλαγή δεν είναι γραμμική και μπορεί να επανεμφανίζεται σε κάθε στάδιο της ζωής του παιδιού, από την έναρξη του σχολείου μέχρι την εφηβεία και τη μετάβαση στην ενηλικίωση.

Τα συναισθήματα που εμφανίζονται

Το μοντέλο των σταδίων της Kübler-Ross (1973), περιγράφει τα βασικά συναισθήματα που βιώνουν οι γονείς μετά από μια διάγνωση. Η εμπειρία αυτή συχνά περιλαμβάνει μια εσωτερική διαδρομή με εναλλασσόμενα συναισθήματα πριν φτάσουν σε μια μορφή αποδοχής. Δεν υπάρχει «σωστός» ή «λάθος» τρόπος αντίδρασης. Κάθε γονέας βιώνει τη διαδικασία με τον δικό του ρυθμό και τη δική του ένταση, όμως ορισμένα συναισθήματα είναι κοινά.

Κυριαρχεί η άρνηση, δηλαδή η ανάγκη να αμφισβητηθεί ή να επανεξεταστεί η διάγνωση, ο θυμός για την αδικία της κατάστασης, η ενοχή και η αυτοαμφισβήτηση, αλλά και η διαπραγμάτευση, με σκέψεις γύρω από το τι μπορεί να αλλάξει ή να βελτιωθεί. Παράλληλα, η έντονη λύπη και το άγχος για το μέλλον είναι φυσιολογικές αντιδράσεις μπροστά σε μια νέα και άγνωστη πραγματικότητα. Με τον χρόνο, αρκετοί γονείς φτάνουν σε μια σταδιακή αποδοχή, όχι ως παραίτηση, αλλά ως μια πιο σταθερή και ρεαλιστική σχέση με τη διάγνωση και τις ανάγκες του παιδιού τους.

Τα συναισθήματα αυτά, δεν έρχονται με τη σειρά. Μπορεί να εναλλάσσονται. Ένας γονέας μπορεί να νιώθει δυνατός το πρωί και διαλυμένος το βράδυ. Μπορεί να αποδέχεται τη διάγνωση για μήνες και ξαφνικά, με αφορμή μια σχολική δυσκολία, να ξαναβιώνει την ίδια θλίψη.

Στην πραγματικότητα, οι περισσότερες αναπτυξιακές δυσκολίες έχουν πολλούς και σύνθετους παράγοντες. Δεν είναι αποτέλεσμα ενός λάθους ή μιας στιγμής. Παρ’ όλα αυτά, η ενοχή είναι ένα από τα πιο συχνά και πιο βαριά συναισθήματα. Η ενοχοποίηση εντείνει το πένθος και δυσκολεύει την προσαρμογή. Συνεπώς, η  αναγνώριση αυτής της ενοχής και η συζήτησή της με έναν ειδικό ψυχικής υγείας  μπορεί να ανακουφίσει σημαντικά.

Ακόμη, οι έρευνες δείχνουν ότι τα επίπεδα στρες σε γονείς παιδιών με αναπτυξιακές διαταραχές είναι συχνά υψηλότερα σε σχέση με άλλους γονείς (Hayes & Watson, 2013). Αυτό δεν σημαίνει ότι δεν αγαπούν το παιδί τους. Σημαίνει ότι καλούνται να διαχειριστούν περισσότερη αβεβαιότητα.

Το πένθος δεν τελειώνει «μια για πάντα»

Κάποιοι ειδικοί μιλούν για «χρόνια θλίψη». Όχι γιατί οι γονείς είναι διαρκώς δυστυχισμένοι, αλλά γιατί η θλίψη μπορεί να επιστρέφει σε σημαντικές στιγμές:

• Όταν βλέπουν συνομήλικα παιδιά να προχωρούν διαφορετικά.
• Όταν ξεκινά το σχολείο.
• Όταν έρχεται η εφηβεία.

Κάθε νέο στάδιο ανάπτυξης μπορεί να ξαναφέρνει ερωτήματα για το μέλλον.

Παράλληλα, κοινωνικοί παράγοντες όπως το στίγμα, η ελλιπής υποστήριξη από το εκπαιδευτικό σύστημα ή η περιορισμένη πρόσβαση σε υπηρεσίες επιτείνουν την εμπειρία πένθους. Η θεωρία του οικοσυστημικού μοντέλου του Bronfenbrenner (1979) υπογραμμίζει ότι η προσαρμογή της οικογένειας δεν εξαρτάται μόνο από τα ατομικά χαρακτηριστικά των γονέων, αλλά και από τα συστήματα μέσα στα οποία λειτουργούν.

Τι βοηθά στην προσαρμογή

Παρότι η αρχική περίοδος είναι συχνά δύσκολη, οι περισσότεροι γονείς με τον χρόνο βρίσκουν μια νέα ισορροπία. Αυτό δεν σημαίνει ότι «ξεχνούν» ή ότι όλα γίνονται εύκολα. Σημαίνει ότι αρχίζουν να βλέπουν το παιδί τους πέρα από τη διάγνωση.

Βοηθητικοί παράγοντες στην προσαρμογή των γονέων μετά από μια διάγνωση είναι, αρχικά, η σωστή και ξεκάθαρη ενημέρωση. Όταν οι γονείς κατανοούν τι σημαίνει η διάγνωση, ποιες είναι οι πραγματικές δυσκολίες αλλά και οι δυνατότητες του παιδιού τους, μειώνεται ο φόβος του «αγνώστου» και ενισχύεται το αίσθημα ελέγχου.

Εξίσου σημαντική είναι η συνεργασία με επαγγελματίες που προσεγγίζουν την οικογένεια με σεβασμό και ενσυναίσθηση. Ο τρόπος που μεταφέρεται η πληροφορία, ο χώρος που δίνεται στα συναισθήματα των γονέων και η αίσθηση ότι δεν κρίνονται αλλά υποστηρίζονται, παίζουν καθοριστικό ρόλο στην ψυχολογική τους πορεία.

Οι ομάδες γονέων μπορούν επίσης να λειτουργήσουν ανακουφιστικά, καθώς προσφέρουν την εμπειρία του «δεν είμαι μόνος». Η ανταλλαγή βιωμάτων με άλλους γονείς που βρίσκονται σε παρόμοια θέση μειώνει το αίσθημα απομόνωσης και ενισχύει την ελπίδα.

Η ψυχολογική υποστήριξη, ατομική ή οικογενειακή, δίνει χώρο στην επεξεργασία της ενοχής, της θλίψης και του άγχους, βοηθώντας τους γονείς να ενσωματώσουν σταδιακά τη νέα πραγματικότητα.

Τέλος, η στήριξη από το οικογενειακό και κοινωνικό περιβάλλον χωρίς κριτική ή υποδείξεις, μπορεί να λειτουργήσει προστατευτικά, ενισχύοντας την ανθεκτικότητα της οικογένειας σε μια περίοδο αυξημένων απαιτήσεων.

Όταν οι γονείς δεν νιώθουν μόνοι, η προσαρμογή γίνεται πιο ομαλή.

Όταν η αποδοχή γίνεται νέα αφετηρία

Με τον χρόνο, πολλοί γονείς περιγράφουν ότι άλλαξαν οι προτεραιότητές τους. Άρχισαν να δίνουν μεγαλύτερη αξία στη μικρή πρόοδο, στη λειτουργικότητα, στη συναισθηματική σύνδεση. Η έννοια της «επιτυχίας» συχνά επαναπροσδιορίζεται και η σύγκριση μειώνεται. Η σχέση με το παιδί βαθαίνει. Η αποδοχή δεν σημαίνει ότι εξαφανίζεται η δυσκολία. Σημαίνει ότι η διάγνωση ενσωματώνεται στην οικογενειακή ζωή χωρίς να την ορίζει ολοκληρωτικά.

Γιατί είναι σημαντικό να μιλάμε γι’ αυτό

Το πένθος μετά από μια διάγνωση παραμένει συχνά αόρατο. Οι γονείς αισθάνονται ότι «δεν επιτρέπεται» να στεναχωριούνται, γιατί το παιδί τους είναι ζωντανό. Ωστόσο, η αναγνώριση αυτής της εμπειρίας δεν μειώνει την αγάπη. Αντίθετα, επιτρέπει μια πιο ώριμη και συνειδητή σχέση. Κάθε γονέας χρειάζεται χώρο και χρόνο για να επεξεργαστεί τη νέα πραγματικότητα. Το πένθος δεν είναι αδυναμία. Είναι μέρος της προσαρμογής.

Και τελικά, μέσα από αυτή τη διαδικασία, πολλοί γονείς ανακαλύπτουν ότι δεν χάνουν το παιδί που ονειρεύτηκαν, απλώς μαθαίνουν να αγαπούν το παιδί που έχουν, με έναν πιο αληθινό και βαθύ τρόπο. Όπως έλεγε ο Ρώσος συγγραφέας Λέων Τολστόι: «Όλα στη ζωή μας είναι προσωρινά, και μέσα από κάθε απώλεια μαθαίνουμε να ζούμε πιο βαθιά».

Βιβλιογραφικές αναφορές:

Bronfenbrenner, U. (1979). The ecology of human development: Experiments by nature and design. Harvard university press. 

Hayes, S. A., & Watson, S. L. (2013). The impact of parenting stress: A meta-analysis of studies comparing the experience of parenting stress in parents of children with and without autism spectrum disorder. Journal of autism and developmental disorders, 43(3), 629-642. 

Kübler-Ross, E. (1973). On death and dying. Routledge. 

Olshansky, S. (1962). Chronic sorrow: A response to having a mentally defective child. Social casework, 43(4), 190-193.

Schut, M. S. H. (1999). The dual process model of coping with bereavement: Rationale and description. Death studies, 23(3), 197-224.

Συγγραφή - Επιμέλεια Άρθρου

Βαρβάρα (Βέρα) Πιτσογιάννη - Σύμβουλος Ψυχικής Υγείας · Life Coach

Βαρβάρα (Βέρα) Πιτσογιάννη: έχει επιβεβαιωθεί από το Therapy

Το προφίλ έχει επαληθευτεί μέσω της πλατφόρμας Therapy Psychology. Τα στοιχεία που εμφανίζονται έχουν επιβεβαιωθεί από το σύστημα.

• Επιβεβαιωμένο επαγγελματικό προφίλ
• Ελεγμένα στοιχεία ταυτότητας
• Επικυρωμένη ειδίκευση

BSc Λογοθεραπεύτρια, Απόφοιτος Πανεπιστημίου Ιωαννίνων|
MSc Σύμβουλος Ψυχοκοινωνικής Υγείας,Εθνικό Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών|
NeuroLinguistic Programming-NLP coaching (INLPTA accredited)| PhD (c) Υποψήφια Διδάκτωρ

Εξειδικεύσεις:

Διαχείριση Άγχους - Φοβιών Διαζύγιο Διαταραχές συμπεριφοράς

Δείτε όλα τα άρθρα Κλείστε ραντεβού

THERAPY.PSYCHOLOGY - ΠΛΑΤΦΟΡΜΑ ONLINE ΨΥΧΟΘΕΡΑΠΕΙΑΣ
Μια ολοκληρωμένη εμπειρία σύνδεσης Ειδικών Ψυχικής Υγείας και Θεραπευόμενων | Ξεκίνα εδώ το Θεραπευτικό ταξίδι σου...