Φάσμα του αυτισμού: Από τη γνώση στην κατανόηση

Ακρόαση άρθρου......

Πρόσθεσε το Psychology.gr στις προτιμώμενες πηγές σου στη Google
Με αυτό τον τρόπο, θα βλέπεις περισσότερα νέα άρθρα ψυχολογίας και ψυχικής υγείας που δημοσιεύονται στο PSYCHOLOGY.GR

Η απόσταση ανάμεσα στην κλινική ορολογία και το βίωμα των ανθρώπων που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού.

Ξέρουμε τι είναι ο αυτισμός. Ξέρουμε όμως πώς είναι;

Η επιστήμη έχει κάνει τεράστια βήματα στην κατανόηση του αυτιστικού φάσματος. Διαθέτουμε πλέον σαφείς διαγνωστικές κατηγορίες, νευροεπιστημονικές θεωρίες, εργαλεία αξιολόγησης και στατιστικά δεδομένα.

Μπορούμε να περιγράψουμε τον εγκέφαλο, να αποτυπώσουμε τα βασικά χαρακτηριστικά του και να αποδώσουμε επίσημες ονομασίες όπως «δυσκολία στην κοινωνική αλληλεπίδραση», «επαναληπτικές συμπεριφορές», «υπερευαισθησία σε αισθητηριακά ερεθίσματα».

Όμως το ερώτημα παραμένει: Καταλαβαίνουμε τι σημαίνουν όλα αυτά για τον ίδιο τον άνθρωπο που τα βιώνει; Μπορούμε στ’ αλήθεια να φανταστούμε πώς είναι να ζεις καθημερινά με έναν εγκέφαλο που αντιλαμβάνεται αλλιώς τον κόσμο;

Κλινική περιγραφή και βίωμα: Δύο διαφορετικοί κόσμοι

Η κλινική ορολογία μπορεί να περιγράφει, αλλά δεν βιώνει. Δεν μεταφέρει την ψυχολογική, συναισθηματική και αισθητηριακή πραγματικότητα ενός ανθρώπου. Μερικά παραδείγματα το δείχνουν καθαρά:

Κλινική φράση: «Δυσκολία στην κοινωνική επικοινωνία»
Βίωμα: «Νιώθω σαν να είμαι σε μια σκηνή θεάτρου χωρίς σενάριο. Όλοι ξέρουν τι να πουν, πότε να γελάσουν, πώς να κοιτάξουν. Κι εγώ προσπαθώ να μιμηθώ, αλλά μέσα μου υπάρχει μόνο σύγχυση και κούραση.»

Κλινική φράση: «Αισθητηριακή υπερευαισθησία»
Βίωμα: «Το φως της αίθουσας καίει τα μάτια μου. Οι ήχοι στο μετρό με τρυπούν σαν καρφίτσες. Τα ρούχα με ετικέτες είναι βασανιστικά. Και κανείς δεν καταλαβαίνει γιατί εκνευρίζομαι ‘χωρίς λόγο’.» (Robertson & Baron-Cohen, 2017)

Κλινική φράση: «Έλλειμα στη θεωρία του νου»
Βίωμα: «Δεν μπορώ να μαντέψω τι εννοούν οι άλλοι πίσω από τα λόγια τους. Όταν κάποιος λέει “είμαι καλά”, δεν ξέρω αν λέει την αλήθεια ή αν πρέπει να ρωτήσω δεύτερη φορά. Αυτό με κάνει να φαίνομαι αδιάφορη ή αγενής αλλά μέσα μου υπάρχει άγχος να μην κάνω λάθος.» (Frith, 2001)

Ο αυτισμός ως νευροποικιλότητα, όχι ως έλλειμμα

Η σύγχρονη νευροεπιστήμη έχει αρχίσει να βλέπει τον αυτισμό όχι ως παθολογία, αλλά ως έκφραση νευροποικιλότητας – μια παραλλαγή της ανθρώπινης λειτουργίας του εγκεφάλου (Singer, 1999· Pellicano & den Houting, 2022).

Μελέτες δείχνουν ότι:

• Υπάρχει διαφορετική συνδεσιμότητα μεταξύ περιοχών του εγκεφάλου, κυρίως σε δίκτυα που σχετίζονται με την κοινωνική νόηση (Just et al., 2012).
• Ο εγκέφαλος αντιδρά πιο έντονα σε αισθητηριακά ερεθίσματα, με αποτέλεσμα εύκολη υπερδιέγερση και εξάντληση (Green et al., 2015).
• Υπάρχει διαφορετική λειτουργία στον καθρεπτικό νευρωνικό μηχανισμό, που εμπλέκεται στην κατανόηση των προθέσεων και των συναισθημάτων των άλλων (Oberman et al., 2005). 

Αυτά τα δεδομένα υποστηρίζουν την άποψη ότι ο εγκέφαλος δεν είναι λιγότερο ικανός – είναι διαφορετικά οργανωμένος.

Η σιωπηλή αγωνία του καμουφλάζ

Πολλά  άτομα στο φάσμα, ιδιαίτερα μη-διαγνωσμένα άτομα υψηλής λειτουργικότητας, καταφεύγουν στο λεγόμενο 'masking' – μια στρατηγική απόκρυψης των αυτιστικών χαρακτηριστικών για λόγους κοινωνικής αποδοχής (Hull et al., 2017).

Αυτό το «καμουφλάζ» μπορεί να περιλαμβάνει μίμηση εκφράσεων, καταπίεση αυτοκατευναστικών συμπεριφορών, προσποιητό ενδιαφέρον και συνεχή αυτοεπιτήρηση. Ενώ εξωτερικά φαίνεται ότι «λειτουργούν καλά», συχνά βιώνουν:

• έντονο άγχος και burnout
• σύγχυση ταυτότητας
• αυτοαπόρριψη
• καθυστερημένη ή καθόλου διάγνωση

Όπως περιγράφει μια γυναίκα:

«Δεν υποφέρω επειδή έχω αυτισμό. Υποφέρω επειδή πρέπει να υποκρίνομαι ότι δεν έχω.» (Brown, 2021)

Το φάσμα δεν είναι γραμμικό

Συχνά γίνεται λόγος για «ήπιο» ή «βαρύ» αυτισμό. Όμως το φάσμα δεν είναι μια ευθεία γραμμή από το «λίγο» στο «πολύ». Είναι ένας πολυδιάστατος χάρτης, που περιλαμβάνει:

• γνωστικές δυνατότητες
• γλωσσική έκφραση
• αισθητηριακές ευαισθησίες
• συναισθηματική ρύθμιση
• ικανότητα κοινωνικής προσαρμογής

Ένα άτομο μπορεί να λειτουργεί καλά σε μια περιοχή και να δυσκολεύεται εξαιρετικά σε άλλη. Η εξωτερική εικόνα δεν αποκαλύπτει πάντα τη συναισθηματική και νευρολογική προσπάθεια που απαιτείται για να «φαίνεται φυσιολογικός» (Lai & Baron-Cohen, 2015).

Από την εξήγηση στη σύνδεση

Η γνώση είναι χρήσιμη μόνο όταν οδηγεί σε κατανόηση. Πώς μεταφράζεται αυτό στην πράξη;

Η γνώση λέει: «Αυτά τα άτομα δυσκολεύονται στην επικοινωνία.»
Η κατανόηση λέει: «Ας δημιουργήσω έναν χώρο που δεν απαιτεί συνεχώς κοινωνικές επιδόσεις.»

Η γνώση λέει: «Ο αυτισμός έχει και ‘ήπιες’ μορφές.»
Η κατανόηση λέει: «Ας μην κρίνω τη δυσκολία κάποιου από το πόσο καλά την κρύβει.»

Τι μπορούμε να κάνουμε ως κοινωνία

Για να γεφυρώσουμε την απόσταση ανάμεσα στη γνώση και την κατανόηση, χρειάζεται:

• Να ακούμε τις φωνές των ίδιων των αυτιστικών ανθρώπων – μέσα από άρθρα, ημερολόγια, podcasts, ντοκιμαντέρ.
• Να αποδεχόμαστε την ιδιαιτερότητα στην επικοινωνία, στην αλληλεπίδραση, στις ανάγκες.
• Να εκπαιδεύουμε τα παιδιά στην έννοια της νευροποικιλότητας από νωρίς.
• Να δημιουργούμε δομές που σέβονται την αυθεντικότητα, χωρίς να απαιτούν «μάσκες».

Συμπερασματικά:

• Η γνώση για το τι είναι ο αυτισμός είναι απαραίτητη. Αλλά δεν είναι αρκετή.
• Η κατανόηση γεννιέται όταν ακούμε το πώς βιώνεται ο αυτισμός ― στο σώμα, στο μυαλό, στην καθημερινότητα. 
• Ο αυτισμός δεν είναι μόνο διαγνώσεις, ούτε πίνακες χαρακτηριστικών. Είναι τρόπος ύπαρξης.
• Μια κοινωνία που περιορίζεται στην κλινική γλώσσα, αγνοεί την ανθρώπινη εμπειρία.
• Μια κοινωνία που θέλει να είναι συμπεριληπτική, οφείλει να ακούσει, να νιώσει, να συμπαρασταθεί.

Μόνο τότε μπορούμε πραγματικά να πούμε ότι έχουμε περάσει από τη γνώση στην κατανόηση και από την κατανόηση στη συμπερίληψη.

Βιβλιογραφία

American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.).

Brown, L. X. Z. (2021). Masking and unmasking: Navigating neurodivergent identity. Neurodivergent Press.

Frith, U. (2001). Mind blindness and the brain in autism. Neuron, 32(6), 969–979.

Green, S. A., Hernandez, L., Tottenham, N., Krasileva, K., Bookheimer, S. Y., & Dapretto, M. (2015). Neurobiology of sensory overresponsivity in youth with autism spectrum disorders. JAMA Psychiatry, 72(8), 778–786.

Hull, L., Petrides, K. V., Allison, C., Smith, P., Baron-Cohen, S., Lai, M. C., & Mandy, W. (2017). “Putting on My Best Normal”: Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum Conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), 2519–2534.

Just, M. A., Keller, T. A., Malave, V. L., Kana, R. K., & Varma, S. (2012). Autism as a neural systems disorder: A theory of frontal-posterior underconnectivity. Neuroscience & Biobehavioral Reviews, 36(4), 1292–1313.

Lai, M.-C., & Baron-Cohen, S. (2015). Identifying the lost generation of adults with autism spectrum conditions. The Lancet Psychiatry, 2(11), 1013–1027.

Oberman, L. M., Hubbard, E. M., McCleery, J. P., Altschuler, E. L., Ramachandran, V. S., & Pineda, J. A. (2005). EEG evidence for mirror neuron dysfunction in autism spectrum disorders. Cognitive Brain Research, 24(2), 190–198.

Pellicano, E., & den Houting, J. (2022). Annual Research Review: Shifting from ‘normal science’ to neurodiversity in autism science. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 63(4), 381–396.

Robertson, C. E., & Baron-Cohen, S. (2017). Sensory perception in autism. Nature Reviews Neuroscience, 18(11), 671–684.

Singer, J. (1999). Why can’t you be normal for once in your life? From a “problem with no name” to the emergence of a new category of difference. In M. Corker & S. French (Eds.), Disability Discourse (pp. 59–67). Open University Press.

Συγγραφή - Επιμέλεια Άρθρου

Αναγνώστου Αικατερίνη Αργυρώ - Ψυχολόγος

Αναγνώστου Αικατερίνη Αργυρώ: έχει επιβεβαιωθεί από το Psychology

Οι πληροφορίες που αναφέρονται στον επαγγελματικό κατάλογο ειδικών παρέχονται από τους ίδιους τους ειδικούς, κατά την εγγραφή τους στο σύστημα. Όταν βλέπετε την ένδειξη «έχει επιβεβαιωθεί από το Psychology”, σημαίνει ότι το Psychology έχει ελέγξει, με email, τηλεφωνικά ή/και με λήψη των σχετικών εγγράφων, τα ακόλουθα στοιχεία:

• Ότι ο ειδικός είναι υπαρκτό πρόσωπο.
• Ότι τα πτυχία οι τίτλοι και οι εξειδικεύσεις που αναφέρει είναι αληθινά.
• Ότι οι πληροφορίες που αναφέρει ισχύουν.

Ψυχολόγος BSc, με μεταπτυχιακό Κλινικής Ψυχολογίας με εξειδίκευση στη Γνωσιακή Συμπεριφορική Θεραπεία. Εργάζεται με πληθυσμό που βρίσκεται στο φάσμα των νευροαναπτυξιακών διαταραχών.

Ν/Α

Δείτε όλα τα άρθρα Σελίδα ειδικού

THERAPY.PSYCHOLOGY - ΠΛΑΤΦΟΡΜΑ ONLINE ΨΥΧΟΘΕΡΑΠΕΙΑΣ
Μια ολοκληρωμένη εμπειρία σύνδεσης Ειδικών Ψυχικής Υγείας και Θεραπευόμενων | Ξεκίνα εδώ το Θεραπευτικό ταξίδι σου...