Η Νευροδιαφορετικότητα ως Κοινωνικό Κίνημα

Πριν αρχίσουμε το ταξίδι μας στον χώρο της νευροδιαφορετικότητας, είναι σημαντικό να γνωρίσουμε τις λέξεις και τους όρους που διαβάζουμε, σύμφωνα με το νόημα που τους αποδίδουν η πλειοψηφία των νευροδιαφορετικών ατόμων και η επιστημονική κοινότητα.

Μια γρήγορη αποσαφήνιση των όρων λοιπόν, θα μας βοηθήσει να καταλάβουμε καλύτερα την πορεία και την τροπή που παίρνουν τα πράγματα. Γι’ αυτό, όπως είδαμε και στο προηγούμενο άρθρο, αλλά γενικά καλό είναι να θυμόμαστε, η αρχή έγινε μέσα από τον όρο neurodiversity, τον οποίο η Judy Singer τοποθετεί μέσα σε ένα νευροβιολογικό πλαίσιο.

Στην ελληνική γλώσσα και δεδομένου του πλαισίου γέννησής του, ο όρος αυτός αποδίδεται καλύτερα με τη μετάφραση νευροποικιλότητα.

Ποιο είναι το νόημα της νευροποικιλότητας;

Ακολουθώντας τη διατύπωση της Hanna Rosqvist στο βιβλίο της Neurodiversity Studies: A New Critical Paradigm (2020), βλέπουμε πως ο όρος νευροποικιλότητα αναφέρεται ως επί το πλείστον σε αντιληπτές παραλλαγές εμφανείς στη γνωστική, συναισθηματική και αισθητηριακή λειτουργία ενός ατόμου, που διαφέρει από αυτή που συναντάται στην πλειοψηφία του γενικού πληθυσμού, αλλιώς επονομαζόμενου και «κυρίαρχου νευρότυπου» ή «νευροτυπικού πληθυσμού». 

Κατά γενική ομολογία, μπορούμε σύμφωνα με την Jillian Enright, να παρατηρήσουμε δύο βασικά μοντέλα neurodiversity, τα οποία αντί να υπάρχουν ως ξεχωριστές οντότητες, αλληλοσυμπληρώνονται και για καλή μας τύχη στα ελληνικά μπορούν να πάρουν δύο διαφορετικές μεταφράσεις, ώστε να μην μπερδευόμαστε.

Η νευροποικιλότητα αφορά στο οικολογικό φαινόμενο και η νευροδιαφορετικότητα αφορά κυρίως στο κοινωνικοπολιτικό κίνημα.

Σε αυτό το σημείο είναι σημαντικό να διευκρινιστεί πως το νόημα των όρων μπορεί να διαφέρει ελαφρώς για κάθε άτομο που επιλέγει να προσδιορίζεται ως νευροδιαφορετικό, κι αυτό γιατί ο κάθε άνθρωπος είναι ελεύθερος να αντιλαμβάνεται τον εαυτό του και το πλαίσιο μέσα στο οποίο λειτουργεί και νιώθει καλύτερα όπως επιθυμεί.

1. Το Οικολογικό Μοντέλο της Νευροποικιλότητας

Το οικολογικό μοντέλο είναι γνωστό στους περισσότερους από εμάς μέσω της αυτιστικής κοινωνιολόγου Judy Singer, η οποία θεώρησε σημαντικό να οικειοποιηθούμε παρομοιώσεις βασισμένες στην βιοποικιλότητα, για να μπορέσουμε να προωθήσουμε τους σκοπούς ατόμων με αναπηρίες, υποστηρίζοντας ότι όπως η βιοποικιλότητα είναι απαραίτητη για την σταθερότητα ενός οικοσυστήματος, έτσι και η νευροποικιλότητα μπορεί να είναι απαραίτητη για την πολιτιστική σταθερότητα.

Η Singer επινόησε τον όρο και λίγο αργότερα ο Harvey Blume βοήθησε στη διάδοσή του. Ο ίδιος ο Blume επιχειρεί να προσδιορίσει τη νευρογνωστική ποικιλότητα ως μια φυσιολογική και υγιή εκδήλωση της βιοποικιλότητας.

Σε άρθρο του το 1998 στο περιοδικό The Atlantic γράφει πως η νευροποικιλότητα μπορεί να είναι εξίσου σημαντική για την ανθρώπινη φυλή, όσο η βιοποικιλότητα είναι γενικά για τη ζωή. Όπως η βιοποικιλότητα είναι κρίσιμη για την υγεία των οικοσυστημάτων, η νευρολογική ποικιλομορφία δεν είναι μόνο φυσική, αλλά είναι κεντρική για την επιτυχία του ανθρώπινου είδους.

Ένας ακόμη συγγραφέας που στηρίζει αυτήν την άποψη σήμερα είναι ο Dr. Nick Walker, ο οποίος στο βιβλίο του Neuroqueer Heresies (2021) μας πληροφορεί πως η νευροποικιλότητα είναι μια φυσική, υγιής και σημαντική μορφή ανθρώπινης βιοποικιλότητας — θεμελιώδες και ζωτικό χαρακτηριστικό του ανθρώπινου είδους, κρίσιμη πηγή εξελικτικού και δημιουργικού δυναμικού.

Έτσι, αν θέλουμε να κρατήσουμε τον πυρήνα του οικολογικού μοντέλου με απλά λόγια, πρέπει να θυμόμαστε πως όσο μεγαλύτερη είναι η βιοποικιλότητα μέσα σε ένα οικοσύστημα, τόσο πιο σταθερό, προσαρμόσιμο και βιώσιμο είναι αυτό το σύστημα.

Τα οφέλη του οικοσυστήματος μπορούμε να τα απολαμβάνουμε με το να σεβόμαστε και να διευκολύνουμε την ύπαρξη και έκφραση της νευροποικιλότητας μέσα στην κοινωνία στην οποία ζούμε. Χρειαζόμαστε αλλαγές και διαφοροποιήσεις στους νευρότυπους των μελών, ώστε να μπορούμε να διασφαλίσουμε την εξέλιξη και την υγεία της ανθρωπότητας.

2. Το κοινωνικοπολιτικό μοντέλο της Νευροδιαφορετικότητας

Το κοινωνικοπολιτικό μοντέλο γεννήθηκε ουσιαστικά μέσα από το οικολογικό. Ας δούμε, όμως, πώς ξεκίνησαν όλα. Η Judy Singer υποστηρίζει ξεκάθαρα πως το οικολογικό μοντέλο της νευροποικιλότητας είναι ένα υποσύνολο βιοποικιλότητας.

Η ίδια, όμως, μας πληροφορεί, πως ο όρος βιοποικιλότητα αποτελεί πολιτικό όρο ήδη από τη δεκαετία του ’80 και αναφέρεται στην υποστήριξη της διατήρησης των ειδών.  Έτσι, ήδη από το 1998 μας γνωστοποιεί πως η νευροδιαφορετικότητα, είναι ένας πολιτικός όρος που υποστηρίζει τη σημασία της συμπερίληψης όλων των νευροτύπων για μια ακμάζουσα ανθρώπινη κοινωνία.

Σε δηλώσεις της το 2020, χαρακτήρισε τη νευροδιαφορετικότητα ως πολιτικό όρο που αποτελεί «φακό» για την εξέταση κοινωνικών και πολιτικών ζητημάτων, όπως η ανισότητα και οι διακρίσεις, κάτω από τον οποίο έχει αναπτυχθεί ένα κίνημα πολιτικών δικαιωμάτων και ορατότητας για τις νευροαποκλίνουσες μειονότητες.

Το νευροδιαφορετικό κίνημα σήμερα μας προτρέπει να κάνουμε ένα βήμα πέρα από τα οικολογικά και εξελικτικά πλεονεκτήματα της νευροποικιλότητας και να εμβαθύνουμε περισσότερο στις κοινωνικές και πολιτικές νόρμες που μας οδηγούν να στιγματίζουμε ή ακόμη και να κακοποιούμε τους νευροδιαφορετικούς ανθρώπους είτε βρισκόμαστε από την πλευρά του ειδικού ψυχικής υγείας, είτε ως απλά μέλη της ίδιας κοινωνίας.

Η αμφισβήτηση των κοινωνικών θεσμών που διαιωνίζουν την καταπίεση των νευροδιαφορετικών, η επανεξέταση των θεραπευτικών και παιδαγωγικών μεθόδων που χρησιμοποιούνται ευρέως σήμερα σε νευροαποκλίνοντα άτομα (κι από πολλά θεωρούνται κακοποιητικές) και η προτροπή για ορατότητα, η διεκδίκηση να ακουστεί η πραγματικότητα όπως βιώνεται από τα ίδια τα εμπλεκόμενα άτομα, καθώς και η προσπάθεια αλλαγής του λόγου ως μορφή συμπεριληπτικής πλέον έκφρασης, που φροντίζει αντί να τραυματίζει, είναι κάποιες από τις βασικές αρχές και διεκδικήσεις που διέπουν το κίνημα.

Εξάλλου, και σύμφωνα με τη Singer, όταν σκέφτεται κανείς τι είναι και τι αφορά το κίνημα της νευροδιαφορετικότητας, καλό είναι να έχει αυτά τα 4 στοιχεία κατά νου:

  i. Αλλαγή των βασικών αντιλήψεων για τις περιθωριοποιημένες νευρομειονότητες.

  ii. Αντικατάσταση αρνητικών στερεοτύπων των νευρομειονοτήτων από διαρκή και έντονη καταμέτρηση και ανάδειξη ελλειμμάτων, σε μια πιο ισορροπημένη αποτίμηση και ανάδειξη των αναγκών και των χαρισμάτων τους.

  iii. Εύρεση ή/και δημιουργία πολύτιμων ρόλων για νευρολογικά περιθωριοποιημένα άτομα.

  iv. Ανάδειξη ωφελημάτων που αφορούν κι επηρεάζουν όλη την κοινωνία από την ενσωμάτωση, την ένταξη και τις ιδιαιτερότητες των νευρομειονοτήτων.

Μόλις πέρυσι, το 2021, διαβάζουμε τον Robert Chapman να μας εξηγεί πως η νευροποικιλότητα εστιάζει στην αποπαθολογία  και στην πολιτικοποίηση της νευροαπόκλισης.

Με απλά λόγια, αυτό που μας λέει είναι πως η παθολογικοποίηση της νευροποικιλότητας σημαίνει τη διάγνωση και την κλινικοποίηση μιας φυσιολογικής λειτουργίας ως διαταραγμένης, ως λειτουργία που «θα έπρεπε» να κάνει το άτομο να νοσεί. 

Σήμερα, το τρέχον ιατρικό μοντέλο είναι έτσι διαμορφωμένο, ώστε να είναι ακόμη υπερβολικά αρνητικό. Πιο συγκεκριμένα, εμφανίζεται εστιασμένο σε ελλείματα και ανικανότητες, τοποθετώντας το άτομο στο κέντρο του προβλήματος, μετατρέποντάς το έτσι πολλές φορές στο ίδιο το πρόβλημα.

Στην περίπτωση των νευροαποκλινόντων ατόμων, το πιο σύνηθες και διαδεδομένο αφήγημα παρουσιάζει τα άτομα ως ατυχή που υποφέρουν διαρκώς, επειδή ο διαφορετικός τους εγκέφαλος δεν μπορεί παρά να είναι διαταραγμένος, ή έστω ανίκανος να προσαρμοστεί στις ανάγκες και τις επιβολές της πλειοψηφίας.  

Προσοχή! Προς αποφυγή σύγχυσης, καλό είναι να έχουμε υπόψη πως φυσικά και τα ίδια τα νευροδιαφορετικά άτομα συμφωνούν πως υποφέρουν λόγω των διαφορών τους με τα νευροτυπικά, όμως αναγνωρίζουν την πηγή των δυσκολιών τους αλλού:

Υποφέρουν λόγω διακρίσεων, λόγω αποκλεισμού και μη αποδοχής, λόγω έλλειψης κατανόησης και άγνοιας, καθώς και έλλειψης συμπερίληψης και επικράτησης επιζήμιων στερεοτύπων κι όχι επειδή λειτουργεί διαφορετικά ο εγκέφαλός τους.

Γι’ αυτό και η νευροδιαφορετικότητα ως κοινωνικοπολιτικό κίνημα έχει αναλάβει σήμερα το δύσκολο αγώνα της ενημέρωσης και της εκπαίδευσης της κοινωνίας. Διότι πώς θα αποδεχτούμε και θα καταλάβουμε κάτι το οποίο δεν γνωρίζουμε; 

Σε αυτό το σημείο ο Dr. Nick Walker μας αναφέρει κάτι πολύ ριζοσπαστικό και χρήσιμο:

«Μέσα στο κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας, όταν λέμε ότι ένα άτομο είναι με αναπηρία, εννοούμε ότι η κοινωνία δεν είναι σωστά διαμορφωμένη, ώστε να επιτρέπει τη συμμετοχή του και, αντίθετα, δημιουργείται συχνά με τρόπο που δημιουργεί εμπόδια στη συμμετοχή του». 

Όσα πρέπει να γνωρίζουν οι ψυχοθεραπευτές για την αναπηρία - δείτε αναλυτικές πληροφορίες για το βιβλίο, στο εξειδικευμένο βιβλιοπωλείο ψυχολογίας του PSYCHOLOGY.GR

Άραγε έχουμε αναλογιστεί πόσο δύσκολο είναι να παραμένει ένα άτομο δραστήριο και να επιλέγει κόντρα σε ένα ολόκληρο κυκεώνα συστημάτων (οικογενειακό, εκπαιδευτικό, κοινωνικό, προνοιακό, κλπ) να γνωρίσει ποιο είναι και να παραμένει ο εαυτός του, τη στιγμή που τα ίδια αυτά τα συστήματα και οι θεσμοί τους καταφέρνουν να «απενεργοποιούν», δηλαδή να καταστέλλουν τους πάντες;

Αναθέτοντας διαρκώς την ευθύνη στα ίδια τα νευροδιαφορετικά άτομα και δευτερευόντως στις οικογένειές τους, μειώνουμε δραματικά και εν τέλει ίσως και να αφαιρούμε την τεράστια ευθύνη που φέρουν τα μεγαλύτερα συστήματα μέσα στα οποία ζούμε και που έχουν πραγματικά τη δύναμη και τον τρόπο να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής όλων μας.

Φτάνοντας στο τέλος του άρθρου θα ήθελα να παραθέσω κάποιες προσωπικές μου σκέψεις.

Θα ήθελα λοιπόν να πω πως η ανθρώπινη γνώση εξελίσσεται διαρκώς, πως οι κοινωνικές και πολιτικές αλλαγές έρχονται μέσα από αγώνες και συγκρούσεις και γίνονται προϊόν πρώτα των λίγων κι έπειτα διαδίδονται στο «ευρύ κοινό», όποιο κι αν είναι αυτό.

Με αυτόν τον τρόπο καταφέραμε να καταργηθεί ο όρος σύνδρομο Asperger από το DSM-5 το 2014, λόγω της σύνδεσης που είχε με το ναζιστικό καθεστώς, κι έτσι φτάσαμε να χρησιμοποιούμε ευρέως σήμερα τον όρο ΔΑΦ (Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος).

Αυτές οι αλλαγές δεν προήλθαν ως κάποια «ευγενική» χειρονομία, ούτε από τη φαεινή ιδέα ενός και μόνο ατόμου. Προήλθαν από τους αγώνες του νευροδιαφορετικού κινήματος. Κι όσο αλλάζουν οι συνθήκες, αλλάζουν τα άτομα και μαζί και η ίδια η κοινωνία, και μαζί θα ακολουθούν περισσότερες κοινωνικές, πολιτικές και επιστημονικές αλλαγές.

Το να είσαι διαφορετικός δε σημαίνει πως είσαι αυτόματα και κάτι χειρότερο ή λιγότερο από τους άλλους, όπως ακριβώς και το να είσαι συμβατός με περισσότερα άτομα δε σημαίνει πως είσαι πιο ισχυρός ή καλύτερος.

Γι’ αυτό, παραποιώντας το απόφθεγμα του J. Salinas, θα ήθελα να μας προτρέψω όλους και όλες να ρίξουμε τις μάσκες μας και να γνωριστούμε μεταξύ μας σε ένα πλαίσιο ασφάλειας και αποδοχής, μήπως και επιτέλους καταφέρουμε να αντιμετωπίσουμε τις αγωνίες μας, αντί για τις διαφορές μας.