Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (Π.Ο.Υ), ως ανακουφιστική φροντίδα έχει οριστεί η φροντίδα εκείνη που έχει στόχο τη διασφάλιση της ποιότητας ζωής ασθενών (και των οικογενειών τους) που πάσχουν από νοσήματα απειλητικά για τη ζωή.

Ανακουφιστική φροντίδα

Η ανακουφιστική φροντίδα περιλαμβάνει κατά βάση την πρόληψη και την ανακούφιση του πόνου, αλλά και την παροχή στήριξης σε άλλα σωματικά, ψυχοκοινωνικά και πνευματικά προβλήματα που μπορεί να προκύπτουν από τα χρόνια νοσήματα των ασθενών.

Στα αγγλικά χρησιμοποιείται ο όρος «palliative care», από το λατινικό «pallium» που σημαίνει κάλυμα, μάσκα, δίνοντας την εντύπωση ότι επιδιώκει να παράσχει προστασία, κάλυψη σε ασθενείς με νοσήματα που δεν επιδέχονται άλλη ιατρική βοήθεια.

Στη διεθνή βιβλιογραφία συναντάμε τους όρους hospice care (φροντίδα ξενώνα), terminal care (τελική φροντίδα), continuing care (συνεχιζόμενη φροντίδα), supportive care (υποστηριζόμενη φροντίδα) και end-of-life care (φροντίδα στο τέλος της ζωής). Στα ελληνικά έχει μεταφραστεί είτε σαν ανακουφιστική φροντίδα είτε σαν παρηγορητική φροντίδα, με τον πρώτο όρο να έχει υιοθετηθεί επίσημα από την ελληνική γλώσσα.

Η ανακουφιστική φροντίδα αναπτύχθηκε στα μέσα στου 20ου αιώνα στην Αγγλία από την αγγλίδα νοσηλεύτρια, κοινωνική λειτουργό, ιατρό και συγγραφέα Dame Cicely Saunders, η οποία τόνισε τη σημασία ελέγχου του πόνου και αναφέρθηκε στις έννοιες της συμπόνιας, της αξιοπρέπειας και του σεβασμού κατά τη πορεία των ασθενών προς τον θάνατο.

Υπήρξε, επίσης, η ιδρύτρια του κινήματος σύγχρονου ξενώνα. Με το πέρας των ετών πολλές νοσοκομειακές μονάδες δημιούργησαν χώρους παροχής εξειδικευμένων υπηρεσιών προκειμένου να βελτιώσουν τη ποιότητα ζωής ασθενών που βρίσκονταν προς το τέλος της ζωής τους, και να στηρίξουν τις οικογένειές αυτών. Παράλληλα, έκτοτε ξεκίνησε και η έρευνα για τη διαχείριση του πόνου και τον έλεγχο των συμπτωμάτων.

Ανακουφιστική φροντίδα στην Ελλάδα

Αν και η Ελλάδα έχει μακρά ιστορία στο χώρο της ανακουφιστικής φροντίδας, εντούτοις, δεν έχει γνωρίσει την ίδια ανάπτυξη που υπάρχει στις οικονομικά ανεπτυγμένες Ευρωπαϊκές χώρες.

Η διαχείριση του πόνου στη χώρα μας γίνεται κατά βάση σε ιατρεία πόνου  (57 ιατρεία πόνου έχουμε σήμερα).

Η «ΓΑΛΙΛΑΙΑ» για ενήλικες και η «ΜΕΡΙΜΝΑ» για τα παιδιά και τους εφήβους, που δραστηριοποιούνται από το 2010, στην Αττική, αποτελούν τις μοναδικές κατ’ οίκον εξειδικευμένες υπηρεσίες Ανακουφιστικής Φροντίδας.

Υπολογίζεται ότι η ανακουφιστική φροντίδα στη χώρα μας αφορά σε ένα ποσοστό 37% ασθενείς με καρκίνο, ενώ το υπόλοιπο 63% αφορά ασθενείς με καρδιαγγειακά νοσήματα, χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια, φυματίωση, HIV, διαβήτη, κίρρωση, νεφροπάθειες, διάφορες μορφές άνοιας και άλλες σοβαρές ασθένειες.

Η φιλοσοφία της ανακουφιστικής φροντίδας

Η πρωταρχική φιλοσοφία της ανακουφιστικής φροντίδας είναι η ανακούφιση του πόνου, κάτι που επιτυγχάνεται μέσα από τη φαρμακευτική αγωγή ώστε ο ασθενής να μην υποφέρει.

Στόχος είναι να παρέχεται το κατάλληλο θεραπευτικό σχήμα ανάλογα με το στάδιο της ανίατης ασθένειας ενώ είναι πολύ βασικό αυτό το σχήμα να επανεξετάζεται ως προς την αποτελεσματικότητά του στον εκάστοτε ασθενή.

Στο πλαίσιο της ανακουφιστικής φροντίδας ο θάνατος αντιμετωπίζεται σαν μια φυσιολογική διαδικασία και στόχος της ανακουφιστικής φροντίδας δεν είναι η επίσπευση, ούτε η μετάθεσή του, αλλά η διασφάλιση της ποιότητας ζωής του ασθενούς. Ο ασθενής αντιμετωπίζεται όχι μόνο σαν μια βιολογική οντότητα, αλλά συνυπολογίζονται οι ψυχολογικές και συναισθηματικές πλευρές του.

Το ενδιαφέρον πλέον μετατίθεται από την προσπάθεια ελέγχου της νόσου και την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της –όπως επιχειρεί η κλασική ιατρική- στην υποστήριξη και τη φροντίδα του ατόμου που πάσχει.

Βασικές έννοιες στις οποίες βασίζεται η φιλοσοφία της ανακουφιστικής φροντίδας είναι η αξιοπρέπεια, η αυτονομία, ο σεβασμός και η ελευθερία του ασθενούς.

Φροντιστικές παρεμβάσεις στην οικογένεια ασθενούς

Μαζί με τον ασθενή, ανάλογες παρεμβάσεις σε ψυχολογικό, συναισθηματικό και κοινωνικό επίπεδο λαμβάνουν χώρα στην οικογένεια που φροντίζει και συνοδεύει τον ασθενή, βοηθώντας την οικογένεια να ανταπεξέλθει τόσο κατά τη διάρκεια της νόσου, όσο και στο πένθος που θα ακολουθήσει.

Τα παραπάνω συνεπάγονται ότι η ανακουφιστική φροντίδα απαιτεί μια διεπιστημονική συνεργασία ιατρών, νοσηλευτών, ψυχολόγων, ψυχιάτρων, κοινωνικών λειτουργών, φυσιοθεραπευτών, εργοθεραπευτών καθώς και ιερέων/πνευματικών με ανάλογη εξειδικευμένη εκπαίδευση σε τόσο λεπτά ζητήματα όπως είναι το τέλος της ζωής.

Συγχρόνως κρίνεται ιδιαίτερα απαραίτητο τα άτομα, που καλούνται από την ειδικότητά τους να πλαισιώσουν την ανακουφιστική φροντίδα, να δημιουργήσουν μια στενή σχέση εμπιστοσύνης με τον ασθενή, να τον αντιμετωπίζουν σαν ολότητα και να αναπτύσσουν ενσυναίσθηση (empathy) και συμπόνια (compassion).

Ερευνητικά πρόκειται για έννοιες που η συμβολή τους έχει μελετηθεί ενδελεχώς στη σχέση θεραπευτή-θεραπευόμενου, τόσο σε ψυχοθεραπευτικό όσο και σε ιατρικό πλαίσιο.

Ενσυναίσθηση, αποτελεσματική στήριξη

Η ενσυναίσθηση βοηθάει την κατανόηση της-όσο το δυνατόν – υποκειμενικής εμπειρίας του ασθενούς και τελικά στη παροχή αποτελεσματικής στήριξης του ατόμου που βιώνει σωματικό και ψυχικό πόνο. Με αυτόν τον τρόπο το άτομο αισθάνεται αποδοχή, δε χάνει την αξιοπρέπειά του, ξεπερνάει πιο ήπια τους φόβους του, μειώνεται το αίσθημα μοναξιάς και εκφράζει ανοικτά συναισθήματα και σκέψεις.

H συμπόνια, από τη μεριά της, αποτελεί άλλο ένα σημαντικό μέσο στην πρακτική υγείας που σχετίζεται με τη συναισθηματική ανταπόκριση στον πόνο του ασθενούς και τη διάθεση για παροχή στήριξης.

Μέσω της ανακουφιστικής φροντίδας ο ασθενής αισθάνεται ασφάλεια, καθώς λαμβάνει την κατάλληλη στήριξη τόσο από επαγγελματίες υγείας, όσο και από το οικείο του περιβάλλον και παράλληλα νιώθει ότι έχει ενεργό ρόλο και άποψη σε θέματα και αποφάσεις σχετικά με την υγεία του.

Στις περιπτώσεις που υπάρχει η δυνατότητα και η ανακουφιστική φροντίδα να λάβει χώρα στο σπίτι του ασθενούς και όχι σε κάποια νοσοκομειακή μονάδα ή κάποιον ξενώνα, τότε τα οφέλη στη ποιότητα ζωής του ασθενούς είναι ακόμη μεγαλύτερα και διασφαλίζεται η αξιοπρέπειά του οδεύοντας προς το τελικό στάδιο ζωής.

Επιπλέον, διασφαλίζεται η συνοχή της οικογένειας, επιλύονται-ενδεχομένως- πρακτικές εκκρεμότητες, και τέλος διευκολύνεται και η προσαρμογή της οικογένειας/φροντιστών  στη διαδικασία του πένθους.

«Ο τρόπος που πεθαίνουμε ζει στη μνήμη εκείνων που επιβιώνουν»

Dame Cicely Saunders (1918-2005)

Βιβλιογραφία

1)      Ford, J, Hepburn, A. & Parry, R. (2019). What do displays of empathy do in palliative care consultations? Discourse Studies, 21(1), 22-37.

2)      Sinclair, S., Beamer, K., Hack, T., McClement, S., Bouchal, S., Chochinov, H. & Hagen, N. (2017). Sympathy, empathy, and compassion: A grounded theory study of palliative care patients’ understandings, experiences, and preferences. Palliative Medicice, 31(5), 437-447.

3)      Ξανθάκη, Α. (2018). Η παρηγορητική φροντίδα στο πλαίσιο του Ε.Σ.Υ. Η περίπτωση του Σπηλιοπούλειου νοσοκομείου Η Αγία Ελένη. Διπλωματική Εργασία. Ευρωπαϊκό Πανεπιστήμιο Κύπρου.

4)      Υπουργείο Υγείας (2019). Μελέτη σκοπιμότητας για την ανακουφιστική φροντίδα στην Ελλάδα.

Συγγραφή - Επιμέλεια Άρθρου

Άννα Λυσικάτου

lisikatouΨυχολόγος, Msc στη Συμβουλευτική Ψυχολογία.
Τα ενδιαφέροντά μου αφορούν την έρευνα  για τη θετική ψυχολογία, την ευημερία και την ψυχική ανθεκτικότητα κυρίως ατόμων με χρόνιες παθήσεις,